Ukweli na Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara Kuhusu Ugonjwa wa Chini

Nchini Marekani, ugonjwa wa Down ni hali kuu ya maumbile inayofadhiliwa kidogo na Taasisi zetu za Kitaifa za Afya licha ya kuwa ugonjwa wa kromosomu unaotokea mara kwa mara. Kwa sababu hii, na kwa sababu ya ukosefu wa ufadhili kutoka kwa mashirika mengine ya serikali, kuna jambo la kushangaza kidogo linalojulikana kwa uhakika kuhusu hali hiyo.

The Global Down Syndrome Foundation imejitolea kufadhili utafiti wa matibabu na msingi ambao utatoa majibu kwa maswali mengi ambayo yamesalia

 

 

Kitufe cha usaidizi cha Global

 

Ugonjwa wa Down ni nini?
Ni nini sababu ya ugonjwa wa Down?
Je! ni idadi gani ya watu walio na ugonjwa wa Down?
Je, unapaswa kujua nini kuhusu watu walio na ugonjwa wa Down huko Marekani?
Je, masuala ya matibabu na utunzaji huathirije watu walio na ugonjwa wa Down?
Mtoto aliye na ugonjwa wa Down ataathirije familia yangu?
Wewe ni mjamzito - Je! Ikiwa daktari wako atatoa kipimo cha ujauzito ili kuona ikiwa mtoto wako ana Down syndrome?
Je, ni nini mustakabali wa mtu aliye na ugonjwa wa Down huko Marekani?
Vikwazo ni vipi?

Ukweli kuhusu Ugonjwa wa Down: Down Syndrome ni nini?

1. Ugonjwa wa Down umepewa jina la daktari wa Kiingereza, John Langdon Chini, ambaye alikuwa wa kwanza kuainisha vipengele vya kawaida vya watu wenye hali hiyo.

2. Dk. Jerome Lejeune Ugunduzi wa Down syndrome ni ugonjwa wa maumbile ambapo mtu ana nakala tatu za chromosome 21 badala ya mbili.

  • Pia kuna aina adimu sana za ugonjwa wa Down (chini ya 6%) unaoitwa Translocation Down Syndrome au Mosaic Down Syndrome ambapo sio kromosomu yote ina utatu au sio seli zote za mwili zinazobeba kromosomu ya ziada..

3. Ugonjwa wa Down ni ugonjwa unaotokea mara kwa mara wa kromosomu na sababu kuu ya kuchelewa kiakili na maendeleo nchini Marekani na duniani kote.

Ni nini sababu ya ugonjwa wa Down?

1. Sababu ya ugonjwa wa Down haijulikani.

  • Katika mchakato unaoitwa non-disjunction, nakala mbili za kromosomu 21 hushindwa kutengana wakati wa uundaji wa yai, na hivyo kusababisha yai lenye nakala mbili za kromosomu. Wakati yai hili linaporutubishwa, mtoto huishia na nakala tatu za chromosome 21 katika kila seli yake. Sababu ya kutotengana huku bado haijajulikana.

2. Uwezekano wa kupata mtoto mwenye ugonjwa wa Down huongezeka kwa umri wa mama; hata hivyo, karibu nusu ya watoto wanaozaliwa na ugonjwa wa Down huzaliwa na mama walio na umri wa chini ya miaka 35 kwa sababu tu wanawake wachanga zaidi wanazaa.

3. Ugonjwa wa Down hauna uhusiano wowote na rangi, utaifa, hali ya kijamii na kiuchumi, dini, au jambo lolote ambalo mama au baba alifanya wakati wa ujauzito.

4. HAKUNA uwiano kati ya kujamiiana na jamaa na Down syndrome.

5. Kati ya asilimia mbili hadi nne ya wakati huo, mtu huzaliwa na ugonjwa wa Mosaic translocation Down (mDs) ambapo baadhi ya seli lakini si zote huwa na nakala ya ziada ya 21.St kromosomu na seli nyingine haziathiriki. Uhamisho hutokea wakati kipande cha kromosomu 21 kinaposhikamana na kromosomu nyingine wakati wa mgawanyiko wa seli..

Katika kesi ya ugonjwa wa urithi wa Translocation Down (asilimia moja hadi mbili isiyo ya kawaida ya watu wote walio na ugonjwa wa Down), kromosomu ya ziada 21 hurithiwa kutoka kwa mmoja wa wazazi.

Je! ni idadi gani ya watu walio na ugonjwa wa Down?

1. Kituo cha Kudhibiti Magonjwa (CDC) mwaka 2011 kilikadiria mara kwa mara ugonjwa wa Down nchini Marekani ni 1 kati ya 700 waliozaliwa wakiwa hai (kutoka 1 mwaka 1087 mwaka 1990)

2. Makadirio kwamba 90% ya wanawake wajawazito nchini Marekani wanaopata utambuzi wa Down syndrome kupitia amniocentesis kuchagua kusitisha SI SAHIHI.

3. Jambo la kushangaza ni kwamba idadi ya watu nchini Marekani walio na ugonjwa wa Down haijulikani kwa sasa. Tunachojua ni:

  • 38% ya Wamarekani kumjua mtu aliye na ugonjwa wa Down.
  • Kwa sababu ya ongezeko la kuzaliwa hai kwa watu walio na Down Down na ongezeko kubwa la hivi majuzi la muda wao wa kuishi, katika miaka 20 ijayo ongezeko kubwa la watu walio na Down Down huko Amerika linatarajiwa.
  • Idadi ya watu wenye ugonjwa wa Down nchini Marekani imekadiriwa kuwa zaidi ya 400,000. Hata hivyo, idadi hii inatokana na mawazo potofu - jumla ya idadi ya watu kutoka kwa sensa ya Marekani ya 2000, watu milioni 281.4, iliyogawanywa na mzunguko wa sasa wa kuzaliwa hai, 691 sawa na 407,236. Kwa bahati mbaya, mbinu hii haizingatii ongezeko la taratibu la mzunguko au ongezeko la maisha ya watu walio na ugonjwa wa Down. Kwa hivyo, hatujui ni watu wangapi walio na Down Down kwa sasa wanaishi US4. Baadhi ya makadirio yanaweka idadi ya watu duniani kote wenye ugonjwa wa Down kuwa zaidi ya milioni 6. Utafiti zaidi unahitajika ili kuhakikisha kama nambari hii ni sahihi.

Je, unapaswa kujua nini kuhusu watu walio na ugonjwa wa Down huko Marekani?

1. Leo wastani wa maisha ya mtu aliye na Down syndrome ni takriban miaka 60.

2. Watoto wengi walio na DS hufanya kazi katika anuwai ya wastani hadi wastani ya uharibifu wa utambuzi.

3. Watu walio na ugonjwa wa Down wana ucheleweshaji wa kimwili na kiakili kutoka kuzaliwa lakini kuna aina mbalimbali za uwezo ndani ya idadi ya watu ambazo haziwezekani kutabiri kabla ya wakati.

4. Kisheria, watu walio na ugonjwa wa Down nchini Marekani lazima wapewe elimu ya umma ifaayo na bila malipo.

5. Idadi inayoongezeka ya watu walio na ugonjwa wa Down wanaishi kwa kujitegemea.

6. Idadi ndogo lakini inayoongezeka ya watu wenye Down syndrome wanachagua kuoana na kuishi pamoja.

Je, masuala ya matibabu na utunzaji huathirije watu walio na ugonjwa wa Down?

1. Watu walio na ugonjwa wa Down wana uwezekano mkubwa wa kupata hali fulani za matibabu ikiwa ni pamoja na kasoro za kuzaliwa za moyo, apnea ya usingizi, na ugonjwa wa Alzheimer. Pia kuna ushahidi wa ongezeko la hatari ya ugonjwa wa celiac, tawahudi, leukemia ya utotoni na kifafa.

  • Utafiti fulani unaonyesha kwamba watu walio na ugonjwa wa Down ambao wana kasoro fulani za moyo au leukemia ya utotoni wana uwezekano mkubwa wa kupona au kupona haraka kuliko wenzao wa kawaida.
  • Utafiti zaidi unahitajika ili kutathmini marudio halisi na urejeshaji wa hali kama hizi za matibabu katika idadi ya watu wenye ugonjwa wa Down.
  • Mengi ya hali hizi za matibabu zinaweza kutibiwa, na watu wengi walio na ugonjwa wa Down hawatakuwa na hali hizi za matibabu.

2. Ni nadra kwa mtu mwenye ugonjwa wa Down kuwa na saratani ya uvimbe imara au ugonjwa wa moyo na mishipa, ikiwa ni pamoja na mashambulizi ya moyo na kiharusi.

3. Ingawa watoto na watu wazima wenye ugonjwa wa Down huenda kushiriki baadhi ya vipengele vya kawaida, wanafanana zaidi na wanafamilia wao wa karibu kuliko kama kila mmoja.

  • Vipengele vya kawaida lakini si vya ulimwengu wote ni pamoja na kimo kifupi, uso wa duara, macho yenye umbo la mlozi na macho yanayoinamia juu. Vipengele kama hivyo sio hali ya matibabu.

4. Utunzaji sahihi wa matibabu kwa watoto na watu wazima wenye ugonjwa wa Down ni muhimu sana. Inaweza kuleta mabadiliko makubwa kwa ukuaji wa kimwili na kiakili wa mtu huyo.

5. Uingiliaji wa mapema kwa watoto wenye ugonjwa wa Down ni muhimu sana. Tiba zinazofaa za kimwili na usemi kwa miaka mitano ya kwanza zinaweza kuleta mabadiliko makubwa katika ukuaji wa kimwili na kiakili wa mtoto huyo.

Mtoto aliye na ugonjwa wa Down ataathirije familia ya mtu?

Inaeleweka kwamba wazazi wana wasiwasi kuhusu jinsi mtoto aliye na Down syndrome atakavyoathiri familia yao, kutia ndani ndugu na dada. Kila familia ni ya kipekee na inaweza kushughulikia wazo la, au kuzaliwa kwa, mtoto aliye na Down Down kwa njia tofauti. Licha ya changamoto zinazoweza kutokea, akaunti na tafiti za kibinafsi zinaonyesha kwamba familia nyingi ambazo zina mtoto aliye na ugonjwa wa Down ziko imara, zimefanikiwa na zina furaha, na kwamba mara nyingi ndugu wameongeza uvumilivu, huruma na ufahamu. Kwa kweli, mkuu kusoma kuhusu ndoa na Down syndrome inaonyesha kiwango cha talaka miongoni mwa wazazi wa watoto walio na Down syndrome ni cha chini kuliko wastani wa kitaifa.

Wewe ni mjamzito - Je! Ikiwa daktari wako atatoa kipimo cha ujauzito ili kuona ikiwa mtoto wako ana Down syndrome?

Wakfu wa Global Down Syndrome pamoja na National Down Syndrome Congress na National Down Syndrome Society, wameunda kipeperushi cha Taarifa kuhusu Watoto Wajawazito na Watoto Wachanga kuhusu Down Down syndrome kwa ajili ya wanawake wajawazito ambacho kinashughulikia maswali yanayohusiana na kupima kabla ya kuzaa kwa Down Syndrome. Kampuni nyingi za upimaji na ofisi za madaktari zitakuwa zikitoa kijitabu hiki wakati wa utambuzi. Tafadhali bofya hapa kupata au kupakua kijitabu cha bure.

Je, ni nini mustakabali wa mtu aliye na ugonjwa wa Down huko Marekani?

Bila shaka, hakuna njia ya kujua nini wakati ujao kwa mtu yeyote. Kwa njia nyingi, hata hivyo, watoto wachanga, watoto na watu wazima walio na ugonjwa wa Down ni zaidi kama watu wengine kuliko sivyo. Watoto na watoto walio na ugonjwa wa Down wanahitaji upendo na utunzaji sawa na wenzao wa kawaida. Watu wengi wazima walio na ugonjwa wa Down wana matarajio na matamanio sawa na mtu ambaye hana ugonjwa wa Down.

Tunachojua ni kwamba mustakabali wa watu walio na ugonjwa wa Down nchini Marekani umeboreka kwa kiasi kikubwa katika miongo kadhaa iliyopita na uko kwenye mwelekeo wa juu zaidi:

1. Watu wenye ugonjwa wa Down hawana taasisi tena, muda wa maisha umeongezeka zaidi ya mara mbili, na Wamarekani wa kawaida wanaamini sana katika haki za binadamu na za kiraia kwa watu wenye hali hiyo.

2. Tangu miaka ya 1970, shule za umma lazima, kwa mujibu wa sheria, zitoe elimu ya bure na ifaayo kwa watoto walio na ugonjwa wa Down.

3. Nchini Marekani watu wengi walio na ugonjwa wa Down humaliza shule ya sekondari, wengi zaidi wanaendelea na elimu ya sekondari na wachache wamepokea digrii za kuhitimu. Idadi inayoongezeka ya vyuo na vyuo vikuu vina programu ambazo zimeundwa mahususi kwa wanafunzi wenye ulemavu tofauti. Nenda kwa ThinkCollege.net kwa orodha ya programu na rasilimali za baada ya sekondari.

4. Watu wengine wenye ugonjwa wa Down wanaishi kwa kujitegemea au kwa mpangilio wa kujitegemea uliosaidiwa, na idadi ndogo lakini inayoongezeka wana uhusiano wa kimapenzi na hata kuolewa.

5. Watu wengi walio na ugonjwa wa Down wanaweza kufanya kazi, kujitolea na kupiga kura.

6. Waigizaji kama Chris Burke, ambaye alicheza Corky katika Maisha Yanaendelea, na Lauren Potter, ambaye anacheza Becky Jackson Furaha, kusisitiza uwezo wa watu walio na ugonjwa wa Down.

7. Wamarekani wakuu kuunga mkono kwa dhati mipango ya serikali ambayo hutoa elimu na mafunzo kwa watu walio na ugonjwa wa Down, kusaidia familia zao na utafiti wa hali hiyo.

8. Wamarekani wakuu wanaamini kwamba watu nchini Marekani wote wako bora ikiwa watawasaidia watu walio na ugonjwa wa Down.

Vikwazo ni vipi?

Kuna vikwazo vikubwa kadhaa vya kushinda kabla ya watu walio na Down Down kufurahia usawa na mustakabali wanaostahili.

1. Jumuiya za kimatibabu nchini Marekani hazijapata mtazamo chanya wa jamii kuhusu watu walio na ugonjwa wa Down au wazo la Ugonjwa wa Down "mpya"..

2. Uchunguzi wa hivi majuzi nchini Marekani wa wazazi, madaktari na wanafunzi wa kitiba unaonyesha kuwa taarifa za kizamani na zisizo sahihi kuhusu ugonjwa wa Down hupewa wanawake wajawazito ambao hugunduliwa kabla ya kuzaa au wakati wa kuzaliwa kwa mtoto wao.

  • Licha ya sheria ya miaka ya 1980 nchini Marekani kinyume chake, baadhi ya madaktari bado wanaamini kwamba taratibu za kuokoa maisha zinapaswa kukataliwa mtu aliye na ugonjwa wa Down; katika baadhi ya nchi watu walio na ugonjwa wa Down bado wamepangwa kitaasisi.

3. Kuna ukosefu mkubwa wa ufadhili wa utafiti unaowanufaisha watu walio na ugonjwa wa Down, hata ikilinganishwa na hali na magonjwa mengine.

  • Ufadhili wa utafiti wa Ugonjwa wa Down katika Taasisi za Kitaifa za Afya (NIH) ulianza a kushuka kwa kasi na kwa kasi katika mwaka wa 2001 - matokeo yake leo ugonjwa wa Down ndio hali kuu ya kijeni inayofadhiliwa kidogo zaidi nchini Marekani;
  • Hata hivyo, Taasisi ya Kitaifa ya Afya ya Mtoto na Maendeleo ya Binadamu ya NIH sasa inafanya kazi kwa bidii ili kurekebisha tofauti ya ufadhili kwa watu walio na ugonjwa wa Down na inaongoza katika kuelimisha taasisi nyingine katika NIH.

4. Bila ufadhili wa utafiti, mbinu bora kuhusu jinsi watu wenye Down Down syndrome hujifunza darasani haziwezi kuchunguzwa wala zana iliyoundwa kwa ajili ya walimu na wazazi.

5. Bila ufadhili wa utafiti, kunaweza kuwa hakuna sajili kuu ya wagonjwa, hifadhidata au benki ya kibaolojia mfumo ambao unaweza kusaidia watu wenye Down Down wanaotaka kushiriki katika majaribio ya kimatibabu au masomo ya elimu.

6. Bila ufadhili wa utafiti, kasi na viwango vya kupona kwa hali ya moyo na magonjwa mengine kwa watu walio na Down Down haviwezi kukadiriwa ipasavyo, wala kupunguzwa au kuponywa ipasavyo.

7. Bila ufadhili wa utafiti, kusoma watu walio na ugonjwa wa Down hakuwezi kusaidia makumi ya mamilioni ya Wamarekani wanaougua magonjwa ambayo watu walio na Down syndrome wanayo kwa idadi kubwa zaidi.

Global Down Syndrome Foundation inafanya kazi kwa bidii na Taasisi ya Kitaifa ya Afya ya Mtoto na Maendeleo ya Binadamu, Chama cha Down Syndrome Congressional Down Syndrome Caucus, the Bunge la Taifa la Ugonjwa wa Down, na wengine kuhakikisha kwamba Taasisi za Kitaifa za Afya na mashirika mengine ya Serikali ya Shirikisho hutoa mgao unaofaa wa fedha za utafiti ili kuwasaidia watu walio na Down Down syndrome.

Ikiwa una maswali au maoni yoyote, au ungependa kujifunza zaidi kuhusu Global Down Syndrome Foundation tafadhali wasiliana nasi kwa info@globaldownsyndrome.org.