Hadithi ya Magonjwa Mbili

Maoni ya Michelle Sie Whitten
Mkurugenzi Mtendaji, Global Down Syndrome Foundation

Ninapozungumza na wazazi au wataalamu, mara nyingi mimi hutoa mifano ya ubaguzi dhidi ya watu wenye ugonjwa wa Down - Serikali ya Shirikisho (ukosefu wa fedha); jumuiya ya matibabu (kukataa kutoa ufumbuzi wa matibabu, upendeleo usio na ujuzi wa kukomesha); waelimishaji (sio katika darasa langu!) na jamii kwa ujumla (je ni hatari?). Bila shaka watu huniuliza kwa nini sisi kama jamii tumeruhusu ubaguzi mwingi dhidi ya watu hawa. Na jibu ni msukumo sawa wa msingi kwa ubaguzi au ubaguzi wowote: ujinga.

Watu wengi wanaobagua watu walio na Down syndrome hufanya hivyo kwa sababu wamepewa habari za kizamani na zisizo sahihi kuhusu hali hiyo. Kuendelezwa kwa mawazo potovu kuhusu watu walio na ugonjwa wa Down - ni mizigo isiyotabirika, isiyoweza kufundishika, isiyoweza kuajiriwa kwa jamii - inaweza kufuatiliwa hadi kile ninachoita "Hadithi ya Magonjwa Mbili."

Ugonjwa wa Kale

Kabla ya miaka ya 1980, maisha ya watu walio na ugonjwa wa Down mara nyingi yalikuwa ndoto mbaya ya Dickensian.

Kabla ya miaka ya 1980, watu wengi sana walio na ugonjwa wa Down huko Marekani waliwekwa katika taasisi, mara nyingi kama watoto wachanga au watoto wadogo. Picha za taasisi hizi na "wafungwa" wao zinatuonyesha bedlam - adhabu ya kikatili na isiyo ya kawaida kwa wasio na hatia ambao uhalifu wao pekee ni kuzaliwa kwa ulemavu tofauti. Kwa sababu ya kupuuzwa, kunyanyaswa, na kukosa fursa ya kupata elimu na matibabu, watu walio na ugonjwa wa Down wangekufa mapema katika taasisi hizi. Katika miaka ya 1980 wastani wa umri wa kuishi kwa mtu aliye na ugonjwa wa Down ulikuwa miaka 28 tu.

Wakati wa kile ninachozingatia enzi za giza kwa watu walio na ugonjwa wa Down katika nchi hii, wataalamu wengi walizingatia haiwezekani kwa watu wenye ugonjwa wa Down kujifunza kuzungumza vizuri, achilia mbali kusoma na kuandika. Ilifikiriwa kuwa watu walio na ugonjwa wa Down hawatatembea vizuri, achilia mbali kushiriki katika michezo. Uwezekano mkubwa zaidi hawakuweza kuvaa, kujilisha au kujitunza, na walikuwa wamedhamiria kuwa mzigo kwa ndoa, ndugu na familia. Hawakuruhusiwa kuhudhuria shule za umma na Wamarekani wengi waliamini kuwa hawapaswi kuruhusiwa katika maeneo ya umma kama vile kumbi za sinema, maduka makubwa au bustani. Wangekufa kifo cha mapema na haikulaumiwa kwa kuanzishwa kwa taasisi, ilikuwa ni ugonjwa wa Down.

Lakini jamii ilianza kubadilika katika miaka ya 1970 na 1980 - watu wenye ugonjwa wa Down na watu wengine wenye ulemavu tofauti walionekana kuwa "binadamu" na taasisi zisizo za kibinadamu. Taasisi hizo zilifungwa, na sasa ilitarajiwa kwamba watu walio na ugonjwa wa Down wangeishi nyumbani, kwenda shule na kuwa na haki za kimsingi za kibinadamu na za kiraia.

Ugonjwa Mpya

Leo, wastani wa maisha ya mtu aliye na ugonjwa wa Down ni miaka 60. Katika miongo mitatu iliyopita tangu kuvunjwa kwa taasisi, na kwa ujio wa sheria ikiwa ni pamoja na Sheria ya Elimu ya Watu Binafsi Wenye Ulemavu na Sheria ya Marekani yenye Ulemavu, urefu wa maisha sio jambo pekee ambalo limebadilika sana kwa watu walio na ugonjwa wa Down.

Watu walio na ugonjwa wa Down sasa wanaishi nyumbani (dhidi ya taasisi). IQ zao zimeongezeka kwa pointi 20 na wengi sana watajifunza jinsi ya kusoma na kuandika. Wengi wanahudhuria shule za umma na wengine wanahitimu na digrii ya kawaida.

Kwa ujumla, watu walio na ugonjwa wa Down sasa wanaishi nyumbani (dhidi ya taasisi). IQ zao zimeongezeka kwa pointi 20 na wengi sana watajifunza jinsi ya kusoma na kuandika. Wengi wanahudhuria shule za umma na wengine wanahitimu na digrii ya kawaida. Wapo wachache ambao wamekwenda kufikia digrii za chuo kikuu. Zaidi na zaidi wanashikilia nafasi za kazi.

Mafanikio haya yamepatikana kwa sababu ya vuguvugu la haki za binadamu na kiraia kwa walemavu tofauti ambalo watu binafsi na mashirika mbalimbali waliongoza bila woga katika miaka ya 1970 na 1980. HAZIJAFANIKIWA kwa sababu ya uwekezaji wa serikali yetu katika utafiti wa kimsingi, wa kimatibabu au wa kimaendeleo kwa watu walio na ugonjwa wa Down.
&nbsp &nbsp

Suluhisho

Wakati Taasisi za Kitaifa za Afya hazifadhili utafiti ambao utaboresha maisha ya watu walio na ugonjwa wa Down kwa kiwango kinacholingana na hali au magonjwa mengine, hiyo ni ubaguzi.

Wakati mtoa huduma wa eneo anapokataa kuwahudumia watu wenye Down syndrome kwa sababu wanaishi karibu sana (yaani, Sio katika sheria ya Ujirani Wangu), hiyo ni ubaguzi.

Mtaalamu wa matibabu anapokuambia kwamba koo sugu, jicho, au hali yoyote ambayo mtoto wako anayo ni "Down syndrome" na kukupeleka nyumbani bila matibabu yanayofaa, hiyo ni ubaguzi.

Mwalimu anapokuambia kuwa shule yao ya umma "haifai mtoto wako aliye na ugonjwa wa Down", hiyo ni ubaguzi NA kinyume cha sheria.

Majirani zetu, wataalamu wetu na viongozi wetu wa serikali si watu wa roho mbaya. Ni watu ambao wanaamini kuwa ugonjwa wa Down ni ugonjwa wa "zamani" na wanatoa mapendekezo kulingana na hili. Baada ya yote, nani angetamani maisha ya kupuuzwa na kunyanyaswa katika taasisi kwa mtu yeyote?

Ni wazi kuwa pamoja na utetezi, ni jukumu letu kuelimisha serikali yetu, wataalamu wetu na jamii yetu, pamoja na wale walio katika jamii ya Down syndrome. Na lazima tufanye hivyo kwa msingi wa ushahidi, sahihi, na wa kitaalamu. Ni kupitia utetezi na elimu pekee ndipo tutaweza kuhakikisha kwa hakika haki za binadamu na za kiraia kwa watu binafsi walio na ugonjwa wa Down katika nchi hii na kwingineko. Hii ni kazi ya Global Down Syndrome Foundation. Tafadhali jiunge nasi!

Michelle Sie White