全球唐氏综合症基金会领导层
GLOBAL 的领导层由多个委员会组成,其中包括(1) 董事会,(2) 科学与医学顾问委员会,(3) 会员顾问委员会。我们的领导层还包括国际发言人,他们不遗余力地为 GLOBAL 的工作争取支持。
我们非常幸运地邀请到了一些在各自领域中最聪明、最敬业的领导者加入我们的董事会。我们的成员包括校长、总裁、首席执行官、执行董事、科学家、临床医生、社区领袖、家庭成员和自荐人。
我们依靠董事会成员帮助我们对未来进行战略规划,实现我们的年度目标,协助我们应对挑战和机遇,并为实现我们的使命、愿景、价值观和目标提供重要指导。一些董事会成员还在其他国家代表我们。与我们的员工一样,GLOBAL 领导层的共同点是决心为患有唐氏综合症的儿童和成人的社会公正和公平做出重大贡献。
"在所有形式的不平等中,健康方面的不公正是最令人震惊和最不人道的"。
~ 马丁-路德-金
国内和国际领导力
董事会
托马戈-柯林斯拥有耶鲁大学妇女研究和政治学学士学位,并积极参与多项教育改革活动。他目前是 Playing for Change、科罗拉多我有一个梦想基金会和科罗拉多许愿基金会的董事会成员。他还与全球唐氏综合症基金会密切合作。
柯林斯曾担任(路易斯维尔)《信使日报》的体育编辑和专题专栏作家,以及 CNN 国际频道的主笔和编辑。他为《Scorecasting - the hidden influences behind how sports are played and games are won》(兰登书屋,2011 年)编辑并提供分析,该书由获奖的《体育画报》高级撰稿人 L. Jon Wertheim 撰写,探讨了行为经济学与体育。柯林斯曾担任克伦克体育娱乐公司媒体和球员发展副总裁。
Don Elliman 自 2012 年起担任中大安舒茨医学校区校长,他在商业、政府和高等教育领域都取得了成功。
埃利曼曾长期担任出版业高管,在时代华纳工作了 32 年,退休时担任时代公司执行副总裁。他担任过的其他职务包括《人物》杂志发行人和《体育画报》总裁。
在时代华纳之后,埃利曼先后担任 Ascent Sports 和 Kroenke Sports Enterprises 的首席执行官长达四年,负责监管百事中心、丹佛掘金队和科罗拉多雪崩队的所有活动。
之后,他在科罗拉多州政府工作了四年,前两年担任经济发展和国际贸易办公室执行主任,最后两年担任科罗拉多州首席运营官。
在成为校长之前,埃利曼是科罗拉多大学医学院查尔斯-盖茨再生医学和干细胞生物学中心(现盖茨研究所)的执行主任。
埃利曼于 2012 年成为科罗拉多大学丹佛分校安舒茨医学园区的临时校长,并于 2013 年成为校长。2014 年,他专门负责科罗拉多大学安舒茨医学园区。
埃利曼校长曾担任科罗拉多儿童医院董事会主席和新医院筹款活动联合主席。他还继续担任该董事会以及菲茨西蒙斯创新社区、科罗拉多大学健康中心、科罗拉多大学医院管理局董事会、科罗拉多预防中心、琳达-克尼克唐氏综合症研究所、盖茨研究所和高等教育委员会的董事。
杰娜-豪斯曼(Jena Hausmann)拥有近 20 年的医疗保健管理经验,是美国医疗保健领域的杰出女性之一。作为科罗拉多儿童医院的总裁兼首席执行官,她负责监管科罗拉多大学医学院附属儿童综合医疗保健系统。
科罗拉多儿童医院每年接待 70 万名患者,拥有 593 张许可床位,一直名列全美儿童医院前十名。杰娜负责管理位于安舒茨医疗园区的科罗拉多儿童医院、位于丹佛大都会地区 17 个地点的科罗拉多儿童医院医疗网络、位于科罗拉多斯普林斯纪念医院的科罗拉多儿童医院儿科服务,以及新近开业的科罗拉多儿童医院南校区(位于丹佛南部的一家提供全面服务的普通许可医院)。
在她任职期间,病人数量实现了前所未有的增长。目前,科罗拉多儿童医院的员工人数已超过 5000 人,最令 Jena 自豪的是,该医院通过亲密、联系和目标文化,继续关注所服务的珍贵儿童和家庭。科罗拉多儿童医院的患者满意度和员工敬业度在全美名列前茅,这再次印证了儿童医院以儿童和家庭为中心的文化所固有的价值观。
杰娜于 2004 年加入科罗拉多儿童医院,担任战略规划和医疗网络运营副总裁,并于 2008 年担任高级副总裁兼首席运营官。2015 年 5 月,耶拿被任命为总裁兼首席执行官。
看着自己的亲人在生命的最后时刻经历了医疗保健系统的考验,她萌生了成为一名医疗保健管理者的想法。1996 年,杰娜从明尼苏达大学获得医疗保健管理硕士学位后,在明尼苏达州明尼阿波利斯市的 Fairview Health System 完成了行政管理研究。在那里,她通过罗伯特-伍德-约翰逊基金会(Robert Wood Johnson Foundation)的资助,帮助养老院居民重新设计了护理服务和融资模式。
研究金结束后,她在明尼苏达大学医疗中心担任提供方关系总监,该机构由当时刚刚合并的拥有 500 张床位的社区医院和拥有 500 张床位的学术医疗中心组成。任职 11 个月后,她加入了高级管理团队,并在接下来的六年中一直担任该团队的领导职务,负责多个运营领域以及规划和业务开发活动。在将两个大型实体合并为一个综合性综合医疗系统的过程中,文化和运营方面的挑战为 Jena 在科罗拉多儿童医院担任高管职务做好了准备。
2008 年,《现代医疗保健》杂志将 Jena 评为 12 位 "医疗保健管理新星 "之一。杰娜目前是大都会北部商会的董事会成员。2012 年,她曾担任 March of Dimes' March for Babies 收入主席,2009-2012 年,她曾在 YMCA Metro Denver 董事会任职。
作为医疗保健行业的女性领军人物,她每年都会为中大医学院以及儿童医院的 30 多名女性提供指导,帮助她们了解自己的角色和机会,并从个人和专业角度证明女性有能力在医疗保健行业的管理岗位上取得成功。
杰娜和丈夫凯文以及三个孩子埃莉、安德鲁和卡森认为,他们的人生目标就是每天给人们带来爱和欢笑。
1978 年,彼得在里士满住宅公司(Richmond Homes)的母公司 MDC Holding Inc 开始了他的开发生涯。 六年后,彼得创建了自己的公司 Beacon Hill Investments 和 Metropolitan Homes 品牌。 自 20 世纪 80 年代中期以来,彼得已开发了超过 10 亿美元的房地产,包括约 3,000 个公寓单元和 1,500 多个销售单元。
彼得的众多项目包括屡获殊荣的 Vallagio at Inverness,这是一个占地 62 英亩的 TOD 项目,毗邻 Dry Creek 轻轨站,以及 Lowry 社区的多个项目,包括 Mayfair 公寓、Lowry North 公寓和西北社区的定制独栋住宅。 目前,Metropolitan Homes 正在开发 Boulevard One 对面的一块 1.6 英亩的地块,用于建造 25 栋联排别墅和一栋名为 Crestmoor Heights 的 41 个单元的公寓楼,以及丹佛都会区的几个公寓项目。
彼得是丹佛大学建筑学院的名誉院长,也是科罗拉多公寓协会的前任主席。 当彼得不创造伟大的开发项目时,他就会通过慈善工作帮助他人,并不断完善自己。 彼得是全球唐氏综合症基金会晚会的最新主席,也是儿童医院的杰出捐助者。 彼得还是一名出色的厨师、热情的艺术家,并喜欢拳击。
彼得是全球唐氏综合症基金会(Global Down Syndrome Foundation)董事会成员,并曾担任 "美丽做自己时装秀"(Be Beautiful Be Yourself Fashion Show)主席。
霍华德-休斯医学研究所
作为心血管研究领域的专家,莱因万德是霍华德-休斯医学研究所基金和美国国立卫生研究院心血管培训基金的主要研究者。 她成立了科罗拉多大学心血管研究所(CU-CVI),并担任该研究所的联合主任,这是一个由医生、分子生物学家和遗传学家组成的合作小组。该团队致力于将研究与临床应用相结合,并启动有效的治疗计划和预防疗法。
"我相信,全球唐氏综合征基金会通过支持基础和临床研究,已经做好了改变唐氏综合征患者生活的准备,"莱因万德说。"唐氏综合症的研究资金不足,而现在有了一些工具,可以从根本上促进对导致唐氏综合症患者面临诸多挑战的机制的了解,进而改善他们的生活。作为一名科学家和唐氏综合症群体的朋友,我将致力于这些努力"。
莱恩旺德撰写了超过 185 篇科学论文,并创办了一家生物技术公司 Myogen,该公司主要从事心脏药物的临床试验。她曾担任科罗拉多分子生物技术倡议组织(Colorado Initiative for Molecular Biotechnology)主任,并曾担任琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)临时主任。 Leinwand 拥有康奈尔大学学士学位和耶鲁大学博士学位,并在洛克菲勒大学接受了博士后培训。
约翰-C.-麦金利在纽约担任约翰-帕特里克-尚利(John Patrick Shanley)的《丹尼与深蓝之海》(Danny and the Deep Blue Sea)Circle-In-The-Square 制作的替身演员时,被导演奥利弗-斯通(Oliver Stone)看中,并很快被选中出演《排兵布阵》(Platoon),这也是斯通和麦金利合作的第一部作品,其中包括《华尔街》(Wall Street)、《谈话电台》(Talk Radio)、《生于七月四日》(Born on Fourth July)、《尼克松》(Nixon)和《任意星期天》(Any Given Sunday)。
约翰-C.曾在 IFC 热播的半小时喜剧恐怖剧集《Stan Against Evil》中出演三季,并担任制片人。他在获得艾美奖提名的医疗喜剧系列剧《Scrubs》中扮演 "Perry Cox 医生",深受观众喜爱,该剧共播出九季。约翰-C 在 TBS 的职场喜剧系列剧 "Ground Floor "中主演了两季,该剧让他与主创比尔-劳伦斯(《Scrubs》)再次合作,最近他又主演了《布鲁克林九点钟》的最后一季,饰演弗兰克-奥沙利文(Frank O'Sullivan)。
约翰-C.约翰-C.的电影生涯令人印象深刻,迄今为止,他在七十多部电影中扮演了各种不同的角色,其中包括《找工作》、《亚历克斯-克罗斯》、《野猪》、《身份》、《动物》、《岩石》、《一无所有》、"Set It Off》、《Seven》、《Office Space》、《Mother》、《Wagons East》、《Surviving the Game》、《On Deadly Ground》、《Point Break》、《Highlander II》、《A Midnight Clear》和《Fat Man and Little Boy》。"他在华纳兄弟公司出品的讲述杰基-罗宾逊生平故事的影片《42》中扮演的角色备受好评。
约翰-C.是麦金利娱乐公司(McGinley Entertainment Inc.约翰-C.最初在摄影机两侧工作,在浪漫喜剧《看准了!》(与彼得-加拉格尔和莉莉-泰勒合作)中身兼演员和制片人双重身份。
除了电影和电视,约翰-C.的戏剧背景也根深蒂固。他与阿尔-帕西诺(Al Pacino)和鲍比-坎纳韦尔(Bobby Cannavale)合作主演的大卫-马梅特(David Mamet)普利策奖获奖剧目《格伦加里-格伦罗斯》(Glengarry Glen Ross)在百老汇复排,获得好评如潮。
约翰-C.目前主持 "Connective Tissue "播客,通过与电影制作人、音乐家和商界领袖等不同嘉宾的坦诚对话,培养批判性思维。
作为患有唐氏综合症的成年儿子 Max 的父亲,约翰-C.致力于提高人们对唐氏综合症患者的认识和接纳。他目前是特奥会的大使,也是全球唐氏综合症基金会的董事会成员。约翰-C.还是与特奥会联合发起的开创性的 "传播话语,终结话语 "消除 "R "字全国运动的发起人之一。他多次在《赫芬顿邮报》(Huffington Post)上发表博客,倡导人们接受和认识有特殊需要的人,以及消除 "R "字的重要性。
2011 年,他获得了 GLOBAL 的 "昆西-琼斯杰出倡导奖"(Quincy Jones Exceptional Advocacy Award),以表彰他对残障人士社区做出的巨大贡献。GLOBAL 很高兴 John C. 成为唐氏综合症患者的代言人和拥护者。
G.H. Jay Mills 是 Jay's Valet Parking LLC 的创始人和所有者,该公司是落基山地区最大的代客泊车服务公司之一。Jay's Valet Parking LLC 目前在三个州开展业务,拥有数百名员工。
杰伊还是一名持证房地产经纪人/业主,并获得了罕见的 CRS 和 GRI 称号。杰伊曾在美国服役,是一名功勋卓著、光荣退伍的退伍军人,他还是一个名叫马克斯(Maxx)的优秀青年的父亲。杰伊在成长过程中幸运地遇到了许多榜样,他们鼓励他并帮助他培养了帮助他人的热情。他热衷于继续个人成长,并被善良、仁慈和充满爱心的人们所包围。
在过去的几年里,杰伊一直为全球唐氏综合症基金会提供志愿服务--从 "与埃德-麦卡弗里一起大胆踢足球"(Dare to Play Football with Ed McCaffrey)活动中担任裁判,到 "美丽做自己 "时装秀(Be Beautiful Be Yourself Fashion Show),他花费了无数的时间帮助筹款活动取得成功。杰伊于 2011 年加入全球唐氏综合症基金会董事会。
查理-蒙福特是科罗拉多洛基队的所有者、副董事长和普通合伙人。1992 年,查理、奥伦-本顿(Oren Benton)和杰里-麦克莫里斯(Jerry McMorris)作为最初的普通合伙人和所有权人,将美国职业棒球大联盟俱乐部带到了丹佛和科罗拉多地区。自科罗拉多洛基队成立以来,他一直是该队的管理合伙人之一。
查理和他的兄弟迪克-蒙特福特(Dick Monfort)通过他们家族管理的蒙特福特家族基金会开展了广泛的社区活动。2004 年 9 月,蒙特福特家族基金会向科罗拉多州儿童医院捐赠了 $.1 千万美元,用于在科罗拉多州奥罗拉市建造新的医疗设施。新医院的肿瘤楼层以纪念里克-威尔逊(Rick Wilson)的名字命名,他是蒙特福特家族的表亲。此外,该家族还资助了一个艺术品、摄影作品和洛基队纪念品展览,以美化医院七楼的环境。该基金会长期为丹佛市和韦尔德县的男孩女孩俱乐部提供资助和支持。2012 年,他们为科罗拉多州遭受夏季野火肆虐的灾民募集了一美元对一美元的球迷捐款。
蒙福特家族还积极投身于高等教育事业,为北科罗拉多大学的蒙福特商学院和科罗拉多州立大学的蒙福特卓越基金提供支持;这两所大学都通过为优秀学生提供奖学金和支持优秀教师来影响学生、教师和北科罗拉多社区。其他受益于蒙福特家族多年慈善工作的组织包括科罗拉多大学癌症中心、克雷格医院、联合劝募协会、丹佛艺术博物馆和人类家园。
查理是残障人士的坚定拥护者,曾在特奥会董事会任职十余年。他还是犹他大学顾问委员会成员,并积极支持丹佛梦想计划。
1988 年,查理被任命为蒙福特国际销售公司总裁,在他的领导下,该公司成为世界上最大的牛肉出口商之一,也是向亚洲出口牛肉产品的主要出口商。1990 年,蒙福尔特成为康尼格拉国际冷藏食品公司总裁,该公司将蒙福尔特国际销售公司与康尼格拉旗下所有国际冷藏食品公司合并。1997 年底,查理辞去了康尼格拉的职务,专心担任落基山公司的领导职务。
查理拥有犹他大学市场营销和商业管理学士学位(1982 年),曾担任卡帕-西格玛兄弟会会长。他的家仍在科罗拉多州格里利,有四个孩子:儿子肯尼(Kenny)、女儿西娅拉(Ciara)和一对双胞胎--儿子卢卡斯(Lucas)和女儿丹妮卡(Danica)。
Jamie Nielsen 自 2006 年起受雇于 AJS Ventures, LLC,在她的岗位上,她积极参与三个投资组合的管理、现金预测、所得税准备、管理营利性和非营利性实体的保险需求、管理日常运营以及各种项目。
自 2006 年全球唐氏综合症基金会成立以来,Jamie 一直与 GLOBAL 的管理层密切合作,协助和指导该组织不断经历快速变化和发展。Jamie 从不吝惜对 GLOBAL 活动的支持,自 GLOBAL 成立以来,她有幸为每一场令人惊叹的 "美丽做自己 "时装秀加油助威,她对 GLOBAL 使命的热情极具感染力。
Jamie 拥有加利福尼亚圣玛丽学院的会计学士学位,她的会计职业生涯始于马萨诸塞州波士顿办事处的安达信公司。 Jamie 随后在华盛顿特区的一家私人投资公司 Clark Enterprises 担任经理。
Jamie 和丈夫 Chris 以及他们的两个儿子 Ben 和 Cal 喜欢做科罗拉多州的所有事情,尤其是飞钓、足球和冰球。 雪崩队加油
Ricki Rest 在总结自己的志愿工作时说:"我主持过许多组织的筹款活动,几乎参加过镇上所有的委员会"。她的记录充分证明了这一点。她曾在儿童糖尿病基金会、科罗拉多州联合犹太联合会妇女部、犹太家庭服务咨询委员会和国家犹太医学研究中心妇女委员会任职。在该委员会任职期间,Ricki 为委员会成员制定了与年轻患者及其家属互动的计划。Ricki 负责为戈尔达-梅厄奖获得者 Arlene Hirschfeld 和 Carol Mizel 制作纪念品。最近,Ricki 还是 Shalom 公园董事会的积极成员,主持了该机构的多次筹款活动,并为许多获奖者制作了纪念品。
在过去的几年里,Ricki 致力于家庭、房地产收购和投资,同时继续为许多组织 "做点事"。
2006 年 2 月,她的孙子大通-特纳-佩里(Chase Turner Perry)出生时患有唐氏综合症,Ricki 在继续工作的同时,将自己的慈善活动减少到最低限度,以便参与每一项有益于大通和其他 21 三体综合症患者的活动。最近,她加入了洛基山唐氏综合症教育基金咨询委员会,现在她将进一步致力于提高人们对安娜和约翰-J.-西唐氏综合症中心(Anna and John J. Sie Center for Down Syndrome)的认识,并为该中心的持续发展筹集资金。
作为八个孩子的祖母,Ricki 深感自豪,同时她也是一位慈爱的母亲、妻子和女儿。
约翰-H-桑普森(John H. Sampson)是科罗拉多大学医学院理查德-D-克鲁格曼(Richard D. Krugman)捐赠讲座教授、卫生事务副校长兼院长。他曾任罗伯特-威尔金斯和格洛丽亚-威尔金斯神经外科杰出教授、杜克大学卫生系统和杜克健康综合实践(DHIP)高级副总裁,领导着数以千计的医学院教师、社区医生、心理学家和高级医疗服务提供者,他们是杜克大学的临床人才队伍。他是一名医生科学家,也是美国国家医学科学院院士。在超过 25 年的职业生涯中,他在临床实践、研究、教育和领导力等领域坚持不懈地追求卓越。在整个任职期间,他激励和指导了不同的团队,培养了创新文化。作为一名变革型领导者,桑普森博士精心策划了多项合作性变革计划,并成功地将远见卓识转化为可付诸实施的计划。
作为一名外科医生和科学家,他致力于推动新疗法的临床应用,并为脑肿瘤和其他神经系统疾病患者提供富有同情心的治疗。他在著名期刊上发表了近 300 篇经同行评审的论文,并连续数年获得美国国立卫生研究院(NIH)资助的该领域最高研究员殊荣。教育和培养下一代医疗保健领袖是桑普森博士职业生涯的基石。他致力于培养外科医生、内科医生、科学家和学生,这一点从他的众多校友中可见一斑,这些校友现在都在全国顶尖的学术项目中担任领导职务。
作为杜克大学神经外科系的首任系主任,他倡导由教师和学生领导的创新教育计划,如手术自主计划、学员导师、领导力和教练计划以及全球神经外科计划。这些计划不仅促进了患者护理和教育,还将这些学员的影响力扩展到全球贫困地区。他还开创了神经创新计划,为各级学生提供创业活动培训;并实施了一项开发 WellSpentMD 应用程序的战略举措,通过对临床医生和学员的祝贺和鼓励,有效降低了倦怠感。桑普森博士对创新的承诺不仅限于教育和临床实践,他在杜克大学以外的多家创业企业和医疗系统、基金会、私营及上市公司的董事会中担任领导职务,也证明了这一点。
桑普森博士在加拿大获得医学学位,随后在杜克大学获得神经免疫学博士学位和临床研究硕士学位。他师从国际知名神经肿瘤学家达雷尔-D-比格纳(Darell D. Bigner)和诺贝尔奖获得者格特鲁德-埃利恩(Gertrude Elion),接受研究培训。由于认识到卫生部门管理的重要性,他在杜克大学富卡商学院攻读了工商管理硕士学位,进一步磨练了自己的技能,并作为顶级毕业生获得了富卡学者的殊荣。
除了职业追求之外,桑普森博士还享受着天伦之乐,热衷于与儿子们一起飙车和评论 Hi-Fi 音乐,并通过 Peloton 自行车和越野跑以及冥想练习来保持身体健康。
作为科罗拉多大学博尔德分校的第 12 任校长,贾斯汀-施瓦茨(Justin Schwartz)致力于通过科罗拉多公立旗舰大学的使命来改变人们的生活。
施瓦茨于 2024 年 7 月 1 日从宾夕法尼亚州立大学加入校园,他最近的职务是执行副校长兼教务长。
他曾于 2017 年至 2022 年担任宾夕法尼亚州立大学工程学院哈罗德-马库斯和英格-马库斯院长,并在大型州立大学中担任研究员、教育家、企业家和学术带头人。
Schwartz 拥有伊利诺伊大学香槟分校核工程学士学位和麻省理工学院核工程博士学位。
他是美国国家发明家学会、美国科学促进会、电气与电子工程师学会和美国机械工程师学会的研究员。施瓦茨拥有七项专利。
施瓦茨是一位知名度高、透明度高、参与度高的领导者,他致力于推动校园可持续发展方面的研究和领导力,支持创新和跨学科教育,并确保所有学生、教职员工和校友都能作为公平公正的中大博尔德社区的重要成员而生存和发展。
工作之余,Schwartz 的兴趣包括徒步旅行、耐力运动和摄影。
安娜和约翰-J-西基金会
John J. Sie 是 Starz Entertainment Group LLC(SEG)的创始人和前主席。这家总部位于科罗拉多州的公司成立于 1991 年,为自由媒体公司(Liberty Media Corporation)所有,是包括 Starz 和 Encore 在内的众多优质电影网络的母公司。约翰是有线电视的先驱和领导者。 作为一名出色的企业家,约翰成功创办并管理了许多公司、业务线和产品。约翰目前已经退休,致力于多项有影响力的慈善活动和家庭事业。
约翰是中国人,1950 年 14 岁时来到美国。他住在纽约州史坦顿岛的天主教孤儿院,直到 1953 年高中毕业。1957 年和 1958 年,他分别获得曼哈顿学院和布鲁克林理工学院的电子工程学士和硕士学位。约翰是荣誉兄弟会 Sigma Xi 和服务兄弟会 Alpha Phi Omega 的成员。
约翰的职业生涯始于 1958 年,当时他加入了 RCA 国防电子部,负责先进的微波固态设备。1960 年,他与他人共同创建了 Micro State Electronics Corp,后来担任董事长兼首席执行官,该公司后来成为雷神公司的子公司。 1972 年,约翰加入通用仪器公司的子公司 Jerrold Electronics Corp,担任有线电视部总经理和高级副总裁。1977 年,他加入 Showtime Entertainment,担任销售和营销高级副总裁。
1984 年,约翰和家人搬到科罗拉多州,加入 Tele-Communications Inc.(现为 Comcast 和 Liberty Media),担任高级副总裁,负责战略规划、节目制作、市场营销、技术和政府关系。许多人认为约翰是数字电视之父--1989 年,他向美国国会和联邦通信委员会提交了第一份数字高清电视 (HDTV) 白皮书,该白皮书极大地改变了美国和世界的电视格局。
在他的职业生涯中,约翰获得了无数奖项和荣誉:
丹佛艺术博物馆 2017 年收藏家选择奖得主
2015 年昆西-琼斯杰出倡导奖,全球唐氏综合症基金会
2014 年人道主义奖,丹佛大学约瑟夫-科贝尔国际研究学院
丹佛科技学校 2014 年 "Slice of Pi "荣誉获得者
2010 年社区文化丰富奖,米泽尔博物馆
2009 年《亚洲周刊》"美籍华人英雄";《乡民报》"年度风云人物"。
2008 亚太裔美国人在商界,来自科罗拉多州的声音
2003 年有线电视名人堂入选者
2002 年丹佛大学约瑟夫-科贝尔国际研究学院国际桥梁建设者奖
有线电视管理和营销协会(CTAM)2001 年主席奖;全美通信业少数族裔协会(NAMIC)斯坦利-B-托马斯终身成就奖;震旦基金和 aMedia 公司颁发的 "建桥者 "亚裔美国人领袖奖;《丹佛商业杂志》评选的 "比尔-丹尼尔斯年度商业领袖"。
1986 年 CTAM 大谭奖
1982 年全国有线电视协会(NCTA)颁发的罗伯特-H-贝斯文格纪念奖(先锋协会奖)
1960 年 RCA 戴维-萨尔诺夫奖学金
1958 年 布鲁克林理工学院微波研究所研究员
约翰致力于通过相互理解、对话和尊重架起美中关系的桥梁。他是著名的百人会(Committee of 100)成员,这是一个由杰出的美国华裔公民组成的全国性无党派组织。2009 年,约翰在丹佛大学约瑟夫-科贝尔(Josef Korbel)国际研究学院成立了谢卓康国际安全与外交中心(Sié Chéou-Kang Center for International Security and Diplomacy)。2000 年,约翰在丹佛大学丹尼尔斯商学院协助开设了迷你 MBA 课程--中国行政媒体管理课程,并将继续为该课程提供支持。
2005 年,约翰和妻子安娜成立了安娜和约翰-J-西基金会。安娜和约翰-J-西基金会支持全球各民族和文化之间的知识共享,重点关注唐氏综合症、教育、媒体、商业和技术。基金会支持科罗拉多儿童医院、科罗拉多大学、丹佛大学、Sié Chéou-Kang 国际安全与外交中心、丹佛科技学校、丹佛艺术博物馆以及其他众多民间、社会和教育机构。
2008 年和 2009 年,基金会分别成为琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)和全球唐氏综合症基金会(Global Down Syndrome Foundation)的创始捐赠人。Crnic 研究所是第一个为唐氏综合症患者提供研究和医疗服务的学术机构。其使命是消除与唐氏综合症相关的医疗和认知方面的不良影响。
弗兰克-史蒂芬斯是全球唐氏综合症基金会(GLOBAL Down Syndrome Foundation)的积极发言人,也是全球唐氏综合症基金会最高荣誉昆西-琼斯杰出倡导奖(Quincy Jones Exceptional Advocacy Award)的获得者。他还是弗吉尼亚特奥会董事会的长期成员。作为一名出色的公共演讲家,弗兰克曾受邀在北美和欧洲各地宣传智障人士的包容性。
弗兰克还是一名出色的演员。作为当地剧团 Artstream 的成员,弗兰克在过去十年中出演了多部原创戏剧。弗兰克还在电影《格蕾丝的感动》(Touched by Grace)中出演过一个角色,并偶尔在艾美奖获奖真人秀节目《天生如此》(Born This Way)中客串演出。
弗兰克的文章曾在《纽约时报》、《伦敦每日邮报》和《赫芬顿邮报》等刊物上发表。他为亚马逊畅销书《站起来》撰稿,该书介绍了杰出青年倡导者的故事。
2017 年,弗兰克代表 GLOBAL 在美国国会首次就唐氏综合征研究的重要性举行的听证会上作证,这有助于促成美国国立卫生研究院近 20 年来首次大幅增加对唐氏综合征的资助。他的名言是:"如果你们从今天的活动中得到一点启发,请记住这一点:我是一名患有唐氏综合症的人,我的生命是有价值的。"他的这句名言首次在国会听证会上获得起立鼓掌,他在 C-Span 上的证词在网上疯传,浏览量超过 2 亿次。
弗兰克代表 GLOBAL 和许多其他残疾人组织接受过 BBC、福克斯新闻、CNN 和 Inside Edition 等国家媒体的采访。
AJS Ventures LLC
玛丽-贝丝-沃林福德(Mary Beth Wallingford)自 2005 年以来一直担任 AJS Ventures, LLC 的常务董事。AJS Ventures 是一家私人家族投资公司。在 AJS Ventures 任职期间,她负责日常运营、财务监督以及多名员工的管理工作。
在加入 AJS Ventures 之前,她曾担任医疗成像系统制造商 Fischer Imaging Corporation 的副总裁。Mary Beth 的职业生涯始于安达信会计师事务所(Arthur Andersen and Co.
玛丽-贝丝曾担任最大的 ATM 机独立服务提供商 Bantek 的首席财务官。她还曾担任日内瓦制药公司的副总裁兼财务总监,该公司是瑞士制药和化工巨头诺华公司(Novartis)旗下的一家资产达 $3.38 亿美元的公司,并曾担任第一哥伦比亚金融公司(First Columbia Financial)的财务总监,该公司是一家资产达 $27 亿美元的控股公司,主要从事储蓄和贷款业务。玛丽-贝丝职业生涯的一大特点是带领公司实现快速增长和变革。
玛丽-贝丝是安娜和约翰-J.-西基金会(Anna and John J. Sie Foundation)的顾问委员会成员,也是全球唐氏综合症基金会(Global Down Syndrome Foundation)的董事会成员和财务主管。她曾多次参加全球唐氏综合症基金会的项目和活动,很荣幸能参与改善唐氏综合症患者生活的愿景。
玛丽-贝丝毕业于北达科他大学,获得工商管理学士学位,主修会计。她和丈夫史蒂夫是孩子的父母,居住在丹佛地区。他们喜欢一起参加各种活动,包括关注科罗拉多洛基队和高点大学女子长曲棍球队。
全球唐氏综合症基金会
理查德负责为基金会提供法律咨询、谈判和起草协议,并就广泛的法律和政策问题提供建议。他负责监督政府关系、知识产权、生物医学研究和非营利组织运营等专业领域的外部顾问。
在2015年加入Global之前,Richard曾在Starz电视网络担任律师近二十年,担任业务与法律事务高级副总裁。在Starz,Richard主要负责与所有主要有线电视、卫星和互联网分销商就Starz网络的转播进行谈判并起草附属协议。理查德还负责公司的政府关系和合规活动,并曾担任 Starz 附属公司 Encore International 的法律顾问。在加入 Starz 之前,Richard 曾在华盛顿特区联邦通信委员会大众传媒局担任主管律师(1994-96 年)。在加入联邦通信委员会之前,理查德在华盛顿从事私人律师业务长达 16 年(1978-94 年),专门从事有线电视、广播和版权法律与政策方面的工作,并在联邦通信委员会及其他机构和法院代表好莱坞主要电影/电视制片厂(美国电影协会)、广播电台和有线电视系统。
理查德毕业于布兰迪斯大学(1975 年获得英国文学/创意写作学士学位)和锡拉丘兹大学法学院(1978 年获得法学博士学位)。他是一名狂热的高尔夫球手和音乐爱好者。
Michelle Sie Whitten 是全球唐氏综合症基金会(Global)的联合创始人、总裁兼首席执行官。Global 基金会致力于通过研究、医疗保健、教育和宣传,极大地改善唐氏综合症患者的生活。基金会的主要工作是支持美国第一个致力于唐氏综合症患者研究和医疗护理的学术机构,该机构由以下主要附属机构组成:位于安舒茨医学园区的琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)和落基山阿尔茨海默病中心(Rocky Mountain Alzheimer's Disease Center),以及科罗拉多儿童医院的唐氏综合症 Sie 中心。
全球组织出版获奖杂志《唐氏综合症世界》(Down Syndrome World™),是全国领先的唐氏综合症患者游说和倡导组织。具体而言,GLOBAL 是要求联邦政府为唐氏综合症患者的研究、改善医疗护理和提高教育标准提供可比的、公平的支持份额的主要声音。Global 组织了屡获殊荣的 "美丽做自己 "时装秀--这是每年为唐氏综合症患者募集的最大一笔资金,并每年颁发昆西-琼斯杰出倡导奖。由惠特恩建立、全球组织和资助的项目包括 "美丽做自己 "舞蹈班、埃德-麦卡弗里敢于踢足球和啦啦队训练营、全球唐氏综合症教育系列活动、敢于踢足球训练营、敢于踢网球训练营等。
自 2005 年以来,米歇尔还一直担任安娜和约翰-J-西基金会(Anna and John J. Sie Foundation)的执行董事。从那时起,安娜和约翰-J-西基金会已成为唐氏综合症相关研究和项目的最大私人资助来源。米歇尔是科罗拉多儿童医院成立琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)和西唐氏综合症中心(Sie Center for Down Syndrome)的主要策划人。
For her Down syndrome-related work, Michelle has received several awards including the 2014 Triumphant Woman Award from the Excelsior Youth Center, the 2013 Colorado Cross Disability Coalition Award, the 2013 National Down Syndrome Congress’ President’s Award, the 2011 inaugural National Football Foundation Community Outreach Award, seventeen ICON awards from 2011 to 2015, the 2010 Rainbow of Hope Award from Keshet of the Rockies, the 2009 Developmental Pathways Frances Owens Family Involvement Award, and the 2007 Arc Thrift Community Leadership Award.
在加入非营利组织之前,米歇尔曾担任安可国际公司(Encore International, Inc.从 1993 年到 2005 年,她一直在有线电视行业工作,被认为是中国媒体行业的先驱。由于她在此期间所做的工作,她获得了 40 Under 40 成就奖、Real Women:杰出企业家奖 "和 "有线电视和电信业女性星光奖"。
米歇尔是科罗拉多弧形节俭组织、琳达-克尼克唐氏综合症研究所、丹佛市长国际理事会和 Constellation 慈善组织的董事会成员。她拥有哈佛大学东亚区域研究文学硕士学位和工商管理研究生证书。她曾在北京大学学习汉语,并持有塔夫茨大学亚洲研究文学学士学位。
米歇尔的丈夫汤姆-惠滕(Tom Whitten)是一位中国和当代艺术专家。他们住在科罗拉多州丹佛市,有两个孩子,其中一个患有唐氏综合症。
国内和国际领导力
科学与医疗咨询委员会
妮可-鲍默(Nicole Baumer)医学博士、硕士是一名儿童神经学家和神经发育障碍专家。Baumer 博士是科罗拉多儿童医院 Anna and John J. Sie 中心的主任。她在哈佛医学院完成了医学培训,在麻省总医院完成了儿科培训,并在波士顿儿童医院完成了神经发育障碍培训。Baumer 博士还学习过特殊教育,并获得了哈佛大学教育研究生院的教育学硕士学位。 她擅长为患有唐氏综合症、自闭症、多动症以及其他神经发育和行为障碍的儿童提供临床治疗。她的研究重点是唐氏综合症的神经发育,以及优化健康、学习和发育的干预措施。Baumer 博士的姐姐 Heather 患有唐氏综合症,这对她的生活和事业都是巨大的鼓舞。
汤姆-布卢门撒尔 1943 年出生于加利福尼亚州圣莫尼卡,但在宾夕法尼亚州费城郊区的埃尔金斯帕克长大。他在俄亥俄州黄泉市的安提阿学院主修生物学,并于 1966 年毕业。在约翰-霍普金斯大学攻读研究生期间,他曾是国家自然科学基金的研究员,并于 1970 年获得遗传学博士学位。他的论文涉及噬菌体遗传学领域。
目前,布卢门撒尔博士的研究主要集中在秀丽隐杆线虫体内的前核糖核酸加工机制,以及这与染色体上基因组织的关系。Blumenthal 博士的实验室在秀丽隐杆线虫模型系统中发现了第一个真核生物操作子,现在已知许多其他门类甚至包括原始脊索动物都存在操作子。他的实验室主要研究真核生物多聚核前核糖核酸加工过程中多种核糖核酸裂解和剪接事件的协调机理。他在遗传学和分子生物学领域发表了 100 多篇论文和一本专著。
2012 年,Blumenthal 博士成为科罗拉多大学健康科学中心安舒茨医学园区琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome at the University of Colorado Health Sciences Center at Anschutz Medical Campus)的执行主任。在克尼克研究所,布卢门撒尔博士领导着一支 "梦之队",这支 "梦之队 "的专家们在照顾唐氏综合症和发育障碍儿童方面拥有 80 多年的丰富经验,其中包括研究阿尔茨海默病与唐氏综合症之间关系的亨廷顿-波特博士和研究唐氏综合症基因表达改变的卡特琳-加德纳博士。作为 LCI 的执行董事,Blumenthal 博士还负责管理 Anna and John J. Sie 唐氏综合症中心,包括 Sie 中心临床主任 Fran Hickey 博士、项目协调员 Dee Daniels 和高级理疗师 Patricia C. Winders。
在此之前,布卢门撒尔博士自 2006 年起担任科罗拉多大学博尔德分校分子、细胞和发育生物学系主任,并继续担任分子、细胞和发育生物学教授,此外还在科罗拉多大学博尔德分校管理他的 RNA 实验室。1997 年至 2006 年,布卢门撒尔博士担任科罗拉多大学医学院生物化学和分子遗传学系主任。
布卢门撒尔博士目前是《RNA》、《分子和细胞生物学》、《转录》和《蠕虫》等杂志以及在线书籍《Wormbook》的编委。他曾担任美国生物化学医学系和研究生院、美国生物化学和分子生物学学会、RNA 学会的董事会成员,以及秀丽隐杆线虫数据库 Wormbase 的科学顾问委员会成员。他还担任过加利福尼亚大学科技委员会成员、洛斯阿拉莫斯国家实验室和劳伦斯利弗莫尔国家实验室生物科学部科学顾问委员会成员。2010 年,他当选为美国艺术与科学院院士。
布卢门撒尔博士曾是海伦-海-惠特尼基金会的博士后,在哈佛大学师从詹姆斯-沃森,在那里他发现噬菌体 QB 复制酶含有蛋白质合成伸长因子。1973 年,他成为印第安纳大学助理教授,直到 1996 年才晋升为生物科学教授和主席。1980 年,作为古根海姆研究员,他与悉尼-布伦纳(Sydney Brenner)一起在剑桥的 MRC 进行休假研究,并开始研究线虫 C. elegans。他研究了发育基因调控,后来开始了他目前关于剪接机制和染色体基因组织的项目。1993 年,他在伯克利与芭芭拉-迈耶(Barbara Meyer)一起休假,研究秀丽隐杆线虫 3'剪接位点识别。
彼得-布洛瓦在布朗大学完成了本科培训。他在匹兹堡大学完成住院医师和住院总医师培训,并获得医学学位。他是匹兹堡大学普通内科教授,为医科学生、住院医师和研究员授课。Bulova 博士目前正在参与唐氏综合征成人阿尔茨海默病的研究,是美国国立卫生研究院国家唐氏综合征登记数据访问审查委员会的成员,也是《智障研究杂志》和《美国智力和发育障碍杂志》等多家杂志的特约审稿人。Bulova 博士还是唐氏综合症医学兴趣小组(Down Syndrome Medical Interest Group)执行委员会成员,并在全国范围内就唐氏综合症成人患者的护理问题发表演讲。
自 1990 年以来,卡彭博士一直在肯尼迪克里格研究所工作,目前担任唐氏综合症诊所和研究中心主任。他对与唐氏综合症患者相关的广泛主题感兴趣,包括儿童和成人的医疗保健、发育-神经行为、心理健康和睡眠药物试验。卡彭博士与妻子玛丽和儿子丹尼尔居住在马里兰州陶森市。
诺贝尔奖获得者汤姆-切赫自 1978 年起一直在科罗拉多大学博尔德分校任教。2000 年,他被任命为霍华德-休斯医学研究所所长,直到 2009 年。目前,他在博尔德的实验室研究端粒 DNA 的结构和复制。端粒保护染色体末端不退化或与另一条染色体融合。
琳达-克尼克唐氏综合症研究所的切奇说:"琳达-克尼克研究所的整个使命都很重要,但我最关注的是研究工作。对 21 号染色体上表达的基因的进一步研究将使人们更好地了解唐氏综合症,而这种更好的了解将为消除其不良影响的干预措施铺平道路"。
在伯克利获得博士学位后,Cech 在麻省理工学院 Mary Lou Pardue 实验室从事博士后研究,进一步拓展了他的生物学知识。1978 年,切赫和他的妻子卡罗尔(同为格林奈尔大学毕业生和生物化学家)都加入了科罗拉多大学博尔德分校的教师队伍。在那里,他开始了最终颠覆关于 RNA 的传统观点的工作。切赫因研究 RNA 而分享了 1989 年诺贝尔化学奖。除此以外,切赫还获得了许多其他国际奖项,包括荷兰皇家科学院喜力奖(1988 年)、阿尔伯特-拉斯克基础医学研究奖(1988 年)和美国国家科学奖(1995 年)。1987 年,切赫当选为美国国家科学院院士,并被美国癌症协会授予终身教授职位。
布莱恩-奇科因医学博士是伊利诺伊州帕克里奇市 Advocate 医疗集团成人唐氏综合症中心的共同创始人和医疗总监。自 1992 年成立以来,该中心已为 6000 多名患有唐氏综合症的青少年和成人提供了服务。Chicoine 博士毕业于芝加哥洛约拉大学斯特里奇医学院。他在路德综合医院完成了全科住院医师培训,目前是该医院的教职员工。他发表过许多关于唐氏综合症患者健康的文章。他与人合著了两本书:《唐氏综合症成人的心理健康》和《唐氏综合症青少年和成人健康指南》,这两本书由 Woodbine House Publishing 出版社出版。
"埃斯皮诺萨说:"我非常高兴能加入Crnic研究所,并与Sie中心和全球唐氏综合症基金会的团队合作。"研究所、临床医疗机构和强大的非营利机构为了共同的目标紧密合作,这种完美的组合实属罕见。我相信,我们将在唐氏综合症及相关并发症的生物医学研究领域取得重大进展。
埃斯皮诺萨曾在科罗拉多大学博尔德分校(University of Colorado Boulder)担任分子、细胞和发育生物学副教授,并将继续担任该校的客座副教授。他还将继续担任科罗拉多大学功能基因组学设施主任和科罗拉多大学癌症中心分子肿瘤学项目联合负责人。
埃斯皮诺萨在阿根廷布宜诺斯艾利斯大学获得博士学位,并在加利福尼亚州拉霍亚的索尔克生物研究所接受博士后培训。2009 年,他被任命为霍华德-休斯医学研究所的早期职业科学家。霍华德-休斯医学研究所是一家非营利性医学研究机构,在推动美国的生物医学研究和科学教育方面发挥着重要作用。
除了是唐氏综合症患者的代言人,埃斯皮诺萨还是《赫芬顿邮报》的撰稿人,也是一名狂热的攀岩者、滑雪者和户外运动爱好者。
在他的职业生涯中,戈尔德曾多次获奖,包括科罗拉多大学杰出讲师奖、美国国立卫生研究院功绩奖、职业发展奖和巨浪生物技术奖。此外,戈尔德自 1993 年以来一直是美国艺术与科学院院士,自 1995 年以来一直是美国国家科学院院士。
SomaLogic 正在开发以蛋白质为重点的试剂,以快速、有效、经济地检测疾病的早期症状。 Gold 博士拥有耶鲁大学生物化学学士学位和康涅狄格大学生物化学博士学位。
戈尔德对参与琳达-克里克尼奇唐氏综合症研究所的工作感到非常兴奋,他认为唐氏综合症的研究前景光明。
"戈尔德说:"我很高兴能和这么多优秀的人一起参与这项工作。"多年前,我认为干预唐氏综合症患者的认知生活几乎是不可能的,而今天,由于大量的阅读和聆听,我相信积极的干预是必然的。 琳达-克尼克研究所必将引领这一努力"。
特里-哈维尔在佛罗里达大学获得医学博士学位之前,曾获得生物化学与分子生物学博士学位。他还在佛罗里达大学完成了儿科住院医师培训以及儿科免疫学、风湿病学和移植生物学研究员培训。哈维尔博士进入杜克大学任教,在那里他开创了为罕见的联合免疫缺陷患者进行造血移植的先河。随后,他加入阿肯色州儿童医院和阿肯色医科大学,担任小儿风湿病和免疫缺陷科主任。为了在阿肯色州提供更好的移植服务,他应邀接任移植实验室主任一职。哈维尔博士发表了 160 多篇论文摘要、书籍章节和同行评审手稿。自闭症谱系障碍和其他神经异常疾病(包括唐氏综合症)一直是他的研究和临床治疗重点。他还被认为是免疫缺陷疾病和自身免疫性疾病(包括乳糜泻)诊断方面的专家。
我是一名儿科耳鼻喉科医生。我擅长治疗患有睡眠障碍和唐氏综合症的儿童。对我来说,与家长保持一致非常重要。我和家人一起努力,为患者提供最好、最全面的治疗。我关注孩子的整体情况,帮助家庭实现全面护理。除了阻塞性睡眠呼吸暂停,我还接受过睡眠方面的培训,这使我能够评估和处理其他睡眠疾病。我喜欢照顾特殊人群,并将研究重点放在患有唐氏综合症的儿童身上。小儿耳鼻喉科适合我,因为我可以通过微小的干预措施来改善儿童的生活质量,从而产生重大影响。我致力于了解唐氏综合症儿童的阻塞性睡眠呼吸暂停和其他睡眠障碍。我还研究耳部问题和吞咽功能障碍。我的团队研究在切除腺样体和扁桃体后对顽固性阻塞性睡眠呼吸暂停的手术治疗。我获得了辛辛那提儿童医院医疗中心2018年耳鼻喉科顶级研究论文奖。
Vishal Jhanji 博士是匹兹堡大学医学院眼科教授。他是一名角膜专家,也是一名受过专业训练的临床科学家。詹吉博士在印度新德里著名的全印度医学科学院完成了眼科培训,并在澳大利亚墨尔本大学皇家维多利亚眼耳医院完成了研究员培训。他曾在香港中文大学眼科及视觉科学系担任副教授。2017 年,詹吉博士加入匹兹堡大学医学院担任教授。
珍妮-劳伦斯是国际公认的表观遗传学、染色体调控和非编码 RNA 领域的领军人物,她的研究工作反映了她在发育生物学和临床遗传学方面的跨学科背景。她目前是马萨诸塞大学医学院细胞与发育生物学系教授兼临时系主任。她在斯蒂芬斯学院获得生物学和音乐学士学位后,又在罗格斯大学获得人类遗传学和咨询硕士学位,并在布朗大学获得发育生物学博士学位。
劳伦斯博士的工作将外显子基因组生物学的基本问题与人类临床遗传学联系起来,因为她对将基础科学发现转化为影响人类(尤其是唐氏综合症)的问题感兴趣。在早期的工作中,她因开发单拷贝基因和核 RNA FISH(荧光原位杂交)技术而获奖并获得专利,该技术使直接研究细胞核内的基因和 RNA 组织成为可能。这使她的实验室首次证明,在雌性细胞中,来自X连锁XIST基因的RNA只在无活性的X染色体上表达,并 "包裹 "在X染色体上,这种新型RNA诱导异染色质修饰,从而抑制整个染色体的转录。这些研究开创了大型 "非编码 "RNA(XIST RNA)本身可以作为染色质调节剂的先例。XIST 现在仍然是 ncRNA 调控表观基因组的杰出范例。
最近,她的实验室证明,在一名唐氏综合症患者的 iPS 细胞中,大型 XIST 基因可以被准确地靶向到一条额外的 21 号染色体上。最重要的是,这种 RNA 能有效抑制额外 21 号染色体上基因的表达。这种新方法为体外人类唐氏综合征细胞病理学的转化研究提供了几条新途径,并为体内 "染色体治疗 "21 三体综合征(和其他三体综合征)提供了更长远的可能性。劳伦斯博士的实验室目前正在努力证明 XIST 介导的三体染色体沉默可以纠正或减轻 DS 小鼠模型病理的可行性,同时还在设计人类 DS 多能干细胞作为可纠正的 "皿中病",以了解唐氏综合征各方面的细胞差异。
劳伦斯博士因开发了目前在全球范围内使用的高灵敏度 FISH 技术而备受赞誉,并获得了美国国家人类基因组研究中心、美国细胞生物学学会、德国生物化学学会、肌肉萎缩症协会、查尔斯-胡德基金会和约翰-默克基金颁发的奖项。她曾担任美国国立卫生研究院人类基因组研究顾问委员会委员和多个美国国立卫生研究院评审委员会委员,目前担任《细胞生物学杂志》的监督编辑。
作为心血管研究领域的专家,莱因万德是霍华德-休斯医学研究所基金和美国国立卫生研究院心血管培训基金的主要研究者。 她成立了科罗拉多大学心血管研究所(CU-CVI),并担任该研究所的联合主任,这是一个由医生、分子生物学家和遗传学家组成的合作小组。该团队致力于将研究与临床应用相结合,并启动有效的治疗计划和预防疗法。
"我相信,全球唐氏综合征基金会通过支持基础和临床研究,已经做好了改变唐氏综合征患者生活的准备,"莱因万德说。"唐氏综合症的研究资金不足,而现在有了一些工具,可以从根本上促进对导致唐氏综合症患者面临诸多挑战的机制的了解,进而改善他们的生活。作为一名科学家和唐氏综合症群体的朋友,我将致力于这些努力"。
莱恩旺德撰写了超过 185 篇科学论文,并创办了一家生物技术公司 Myogen,该公司主要从事心脏药物的临床试验。她曾担任科罗拉多分子生物技术倡议组织(Colorado Initiative for Molecular Biotechnology)主任,并曾担任琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)临时主任。 Leinwand 拥有康奈尔大学学士学位和耶鲁大学博士学位,并在洛克菲勒大学接受了博士后培训。
巴里-马丁(Barry Martin)是科罗拉多大学医学院普通内科助理教授,为病人提供初级保健和咨询。他拥有全科医学执照,有 20 多年为成年残疾人,尤其是发育障碍和唐氏综合症患者提供初级保健服务的经验。他曾担任前丹佛成人唐氏综合症诊所的医务主任。目前,他是丹佛健康和 GLOBAL 成人唐氏综合症试点诊所的医疗总监。马丁医生是全国唐氏综合症大会(National Down Syndrome Congress)和唐氏综合症医学兴趣小组(Down Syndrome Medical Interest Group)的成员。
麦考特医生于 2007 年毕业于纽约州立大学医学院。 Emily McCourt 是小儿眼科主任、小儿眼科副主任医师,也是庞齐奥家族小儿眼科主任医师。 2017 年、2018 年、2019 年、2020 年和 2021 年,McCourt 医生被科罗拉多儿童医院授予 "患者家庭体验卓越患者护理奖"。
麦奎尔博士是唐氏综合症行为健康专家,在心理健康和发育障碍领域拥有 30 多年的经验。他曾担任伊利诺斯州芝加哥成人唐氏综合症中心的社会心理服务主任。他帮助建立了该中心,每年为 4000 多名患者提供服务。麦奎尔博士在世界各地的活动中发表主题演讲,他还是两本著名书籍的合著者:唐氏综合症成人的心理健康》和《唐氏综合症青少年和成人健康指南》(2011 年)均由伍德宾出版社出版。他获得过许多奖项,包括 2003 年的全国唐氏综合症大会 Theodore D. Tjossem 研究奖和 2010 年的世界唐氏综合症日科学奖。McGuire 继续在芝加哥地区的私人诊所为夫妇、家庭和个人提供服务。麦奎尔医生拥有伊利诺伊大学芝加哥分校博士学位和芝加哥大学硕士学位。
莉娜-帕特尔(Lina Patel)博士是科罗拉多大学医学院儿童与青少年精神病学副教授,在科罗拉多儿童医院执业。 帕特尔博士是唐氏综合症行为健康合作组织(Down Syndrome Behavioral Health Collaborative)的主任,该组织是一家虚拟诊所,为患有唐氏综合症的儿童、青少年和年轻人提供远程行为健康服务。她为学校提供咨询,为家长提供有关管理具有挑战性或不安全行为、如厕训练、对医疗设备(如助听器和 CPAP)脱敏以及心理健康支持方面的培训。她与数百名唐氏综合症患者合作过。在临床工作之外,她还作为琳达-克尼克唐氏综合症研究所(Linda Crnic Institute for Down Syndrome)的神经发育、行为和认知评估主任从事研究工作。此外,她还向全国和国际上的许多组织发表过演讲,并与他人合著了《唐氏综合症儿童的如厕时间》一书:丢掉尿布,丢掉耐心》(Lose the Diapers, Not Your Patience)一书的合著者。
莫亚-彼得森是堪萨斯大学医学中心护理学院和医学院家庭与社区医学系的临床教授。她创办了成人唐氏综合症专科门诊,并担任其工作人员。她还担任护理学院研究生课程的教学工作,她的大部分教学工作都围绕残疾人,尤其是患有唐氏综合症的成人展开。Peterson 博士于 2006 年完成了她的博士论文,论文的主题是患有唐氏综合症的成年人及其家人对成年后健康问题的担忧。当她发现中西部地区没有专门针对唐氏综合症成人的医疗保健提供者时,这就是创办诊所的导火线。
亨廷顿-波特博士是科罗拉多大学丹佛分校神经病学系和琳达-克尼克唐氏综合症中心的神经病学教授兼阿尔茨海默病研究主任。他发现并致力于研究阿尔茨海默病与唐氏综合症之间的机理关系。认识到这两种疾病是一枚硬币的两面,并将它们放在一起研究,将能更好地促进这两种疾病的新疗法的开发。
在加入加州大学丹佛分校之前,波特博士在哈佛大学学习、研究和任教长达 30 年。他以优异成绩获得物理和化学学士学位,以及生物化学和分子生物学硕士和博士学位,之后在神经生物学系任教 13 年。1998 年,他加入南佛罗里达大学,担任埃里克-菲佛阿尔茨海默病研究讲座教授。他设计并领导了南佛罗里达大学国家卫生研究院指定的佛罗里达阿尔茨海默病研究中心,并当选为医学院院长和南佛罗里达大学坦帕分校教务委员会主席。2004-2008 年间,他担任老约翰-伯德阿尔茨海默氏症中心与研究所的首席执行官兼科学主任,在此期间,研究所建立了世界上最大的独立式阿尔茨海默氏症研究所,并开发出 7 种阿尔茨海默氏症新疗法,准备进行人体试验。
波特博士首次证明了基因重组中的霍利迪中间体,完善了基因转移的电穿孔技术,并发现了炎症和载脂蛋白E-4促进淀粉样蛋白活性在阿尔茨海默病中的重要作用。他还发现,阿尔茨海默病和唐氏综合症(30-40 岁时必然导致阿尔茨海默病)在机理上相互关联,并通过染色体数目异常的细胞的发育与癌症有关,这将是他在加州大学丹佛分校的研究重点。他撰写了 100 多篇科学论文和书籍,拥有 15 项美国和外国专利,曾担任学术界、工业界和政府的科学咨询和审查委员会成员,并因其研究工作获得过许多奖项。 2010 年,波特博士当选为美国科学促进会院士。 他的 DNA 电子显微照片在华盛顿特区史密森学会美国国家历史博物馆永久展出。
迈克尔-普恩特博士是科罗拉多大学眼科助理教授。 他于 2015 年毕业于贝勒医学院。 在杜兰大学完成住院医师培训课程期间,他获得了最杰出住院医师研究演讲奖。 他的研究兴趣包括小儿白内障、唐氏综合症、小儿健康差异、智力和发育障碍成人的眼科护理以及眼科中的 LGBT 问题。
迈克尔-拉菲(Michael S. Rafii)是凯克医学院临床神经学教授和阿尔茨海默氏症治疗研究所(ATRI)医学主任。他在布朗大学获得医学博士和博士学位,并在哈佛医学院从事神经遗传学研究。
拉菲博士是一名医生科学家,他的研究重点是开发阿尔茨海默病(AD)的治疗方法,包括唐氏综合症(DS)患者的遗传性阿尔茨海默病。他是美国国立卫生研究院(NIH)资助的阿尔茨海默病临床试验联盟--唐氏综合症(ACTC-DS)的首席研究员,该联盟是一个由 20 多个专家站点组成的国际网络。 Rafii 博士还担任阿尔茨海默氏症临床试验联盟 (ACTC) 医疗安全部主任和阿尔茨海默氏症神经成像计划 (ADNI) 临床核心联合主任。他为 ATRI 的整个临床试验组合提供安全监督。他是美国国立卫生研究院(NIH)和阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer's Association)的科学评审员。他的工作曾被《纽约时报》、《芝加哥论坛报》、《华盛顿邮报》、《华尔街日报》和美国国家公共广播电台 (NPR) 报道。
小卡尔-V-泰勒是克利夫兰诊所的临床研究员和教授。他毕生致力于通过临床护理、研究以及专业和社区教育来改善发育障碍人士的健康和医疗保健。他曾接受过精神病学、家庭医学和老年医学的临床培训,这为他提供了丰富的临床基础和框架,使他能够理解为这一人群提供医疗保健服务的困难和复杂性。医学院和住院医师培训结束后,泰勒博士在凯斯西储大学完成了两项学术研究;第一项研究的重点是老龄化和残疾问题,第二项研究由美国国立卫生研究院赞助,为期 3 年,研究内容是基于实践的研究设计和方法。泰勒博士还是发育障碍实践研究网络的主任。
安娜-玛丽-怀特(Anna Marie White)医学博士拥有美国内科医学委员会颁发的内科和儿科证书。她隶属于 UPMC 匹兹堡儿童医院、UPMC Presbyterian 和 UPMC Shadyside。她在匹兹堡大学医学院完成了医学学位和住院医师培训。她的研究兴趣包括街头医疗、唐氏综合症痴呆症、正念与腰背痛。
国内和国际领导力
会员咨询委员会
作为明尼苏达州乃至全国的非营利组织领导者,萨拉-库夫曼(Sarah Curfman)拥有 20 多年的工作经验。她是明尼苏达州唐氏综合症协会(DSAMN)的执行董事,该协会是一个全州范围的非营利性倡导组织,致力于为唐氏综合症患者及其家庭赋权、建立联系并为他们喝彩。她于 2019 年 1 月 1 日开始担任 DSAMN 执行董事。在加入 DSAMN 团队之前,她曾领导 Bridge Interim LLC(一家为非营利组织提供临时领导和能力建设服务的专业咨询公司),并担任 CLA 基金会的副主任。在加入 Bridge Interim LLC 和 CLA 基金会之前,她曾在一家专业服务公司 CLA 担任管理顾问,为非营利组织和政府客户提供了十多年的服务。
除了在非营利部门从事专业工作外,萨拉还作为董事会成员和志愿者参与社区活动。目前,她是全国性非营利教育机构 World Savvy 的董事会成员,也是 501c3 联邦承诺社区 Northside Achievement Zone 的财务和投资委员会成员。此外,她还继续担任 CLA 基金会的顾问和捐赠顾问。她曾是明尼阿波利斯青年联盟(Junior League of Minneapolis)的主席和长期会员,也曾是明尼苏达州多家非营利组织的董事会成员。
Sarah 与她的丈夫(Zach Pontzer)和他们的三个孩子(Olivia、Rosie 和 Felix)住在 Shakopee。自 2017 年她的儿子 Felix 出生时患有唐氏综合征以来,Sarah 就与 DSAMN 和当地的唐氏综合征社区建立了联系。
唐氏综合症协会的使命是激励和支持唐氏综合症患者、他们的家庭以及为他们服务的社区,同时在生活的各个领域促进人们对唐氏综合症的认识和接受。
Teresa 与 DSCBA 的缘分始于 2015 年,从那时起,她担任过各种领导职务,包括项目和数据完整性总监,之后全面担任执行董事一职。Teresa 领导着一支由 30 多位杰出人士组成的团队,他们共同热衷于为北加州大湾区 9 个县的唐氏综合征患者及其家庭赋权、激励、支持和庆祝。
除了专业工作之外,特雷莎和丈夫托德在个人和家庭生活中也找到了幸福。他们的家位于加利福尼亚州迷人的圣海伦娜,与他们的两只宠物狗菲比和蒂诺共同生活。特雷莎和托德有一个由六个年幼的成年子女组成的混合家庭。
詹妮弗-福特(Jennifer Ford)于 2014 年被任命为达拉斯唐氏综合症协会(DSG)执行主任。她于 2007 年加入达拉斯唐氏综合症协会。工作几年后,詹妮弗利用其德克萨斯州教育工作者证书,在卡斯尔伯里综合服务区(Castleberry ISD)教授小学特殊教育。虽然有机会与该地区的儿童和家庭一起工作,但詹妮弗仍然与 DSG 有着特殊的联系。2011 年,珍妮弗重返公会,在担任执行董事之前,她作为运营经理负责监督组织工作的多个方面。
詹妮弗在什里夫波特的路易斯安那州立大学获得了工商管理学士学位。大四那年,詹妮弗在当地的 CASA 组织担任全职工作,毕业后一直在该组织工作,直到搬到华盛顿特区。正是在 CASA 的工作让她认识到自己对非营利部门的热情。
为了在达拉斯唐氏综合症协会(Down Syndrome Guild of Dallas)的工作中继续保持专业发展,珍妮弗通过 CNM Connect 和南卫理公会大学(Southern Methodist University)获得了非营利管理和非营利领导资格证书。
詹妮弗不仅为当地家庭代言,还通过在全国唐氏综合症协会 (NDSS)、全国唐氏综合症大会 (NDSC) 和唐氏综合症行动联盟 (DSAIA) 的全国委员会任职,为唐氏综合症患者的努力提供帮助。目前,她还在教会的特殊需要事工中担任主讲教师。
海蒂-海因斯(Heidi Haines)致力于对世界产生积极的影响,自 2023 年以来,她一直担任落基山唐氏综合症协会(Rocky Mountain Down Syndrome Association)的执行董事。海蒂在非营利组织宣传、政策制定、合作关系建立、自我倡导团体创建、团队管理和非营利组织管理方面拥有十二年的丰富经验,她完全有能力胜任这一职位。
她的非营利组织之旅始于 2011 年的科罗拉多州 Arc,在担任田纳西州 Arc 执行董事之前,她曾担任该组织的宣传总监。自 2016 年以来,海蒂还一直担任自我辩护人赋权(SABE)的国家立法顾问。海蒂是唐氏综合症行动联盟(Down Syndrome Affiliates in action)的董事会成员,也是科罗拉多州家长参与教育咨询委员会(Colorado State Advisory Council for Parent Involvement in Education)的成员。
海蒂与丈夫和精力充沛的 9 岁女儿居住在科罗拉多州,一有机会就一起享受户外活动的乐趣。
Melissa "Missy'' Haughery 于 2023 年 3 月被任命为阿拉巴马州唐氏综合症协会(Down Syndrome Alabama,DSA)的执行董事,在此之前,她曾是一名 12 年级的英语教师,从事教育工作长达 26 年。 阿拉巴马州唐氏综合症协会是一个全州性组织,致力于通过推动宣传、提供联系和促进教育,为唐氏综合症患者、其家庭和社区提供支持。 DSA 被评为 "唐氏综合症行动联盟"(Down Syndrome Affiliates in Action)2024 年度最佳联盟,以表彰其作为其他组织的专业、创新榜样,对自身使命的坚定承诺,以及对整个社区的出色参与。通过米西的个人理念 "看到我们、了解我们、爱我们",阿拉巴马州唐氏综合症协会正在通过各种项目和活动帮助教育社区,让唐氏综合症患者在社区中绽放光彩,让每个人都能看到。
大小姐是土生土长的莫比尔人,毕业于圣保罗圣公会学校(St. Paul's Episcopal School),并获得伯明翰南方学院(Birmingham-Southern College)语言艺术/中等教育专业文学学士学位,在校期间曾担任学生自治会副主席,是Chi Omega成员。她还获得了阿拉巴马大学伯明翰分校的教育领导理学硕士学位,并因出色的领导能力和教育贡献获得了阿拉巴马州学校校长奖学金。 Missy 是贝尔早期干预中心(The Bell Center for Early Intervention)计划委员会的成员,也是 PEO 的成员,最近还完成了 Chi Omega 的南希-沃尔顿-劳瑞领导力学院(Nancy Walton Laurie Leadership Institute of Chi Omega's Resilient Leader Flagship)的课程,该课程旨在培养社区领导者的优势意识。作为天生的啦啦队长,Missy 喜欢为他人冲向终点欢呼并庆祝他们的成功。 她富有感染力的精神将这种理念带到了阿拉巴马唐氏综合症协会。
大小姐和丈夫马克带着三个孩子在维斯塔维亚山(Vestavia Hills)安家:女儿安玛莉(Annmarie)、双胞胎儿子查普曼(Chapman)和约翰(John)。约翰患有唐氏综合症。
Toni Mullee 是俄亥俄州东北部唐氏综合症协会 (DSANEO) 的执行董事,该组织为克利夫兰地区的 1100 名唐氏综合症患者及其家庭提供服务。 她从 2013 年开始担任这一职务。托妮是土生土长的克利夫兰人。她拥有代顿大学文学学士学位。托妮曾在华盛顿特区和克利夫兰的第一数据公司(First Data Corporation)从事了 15 年的销售和客户服务管理工作,之后她将职业重心转移到了非营利部门。在成为 DSANEO 执行总监之前,她曾在西储历史协会、国际妇女航空航天博物馆和圣玛拉基中心担任领导职务。
Toni 是位于克利夫兰的国际妇女航空航天博物馆的董事会成员,也是克利夫兰领导力 "桥梁建设者 "计划的委员会成员。
托妮与丈夫汤姆居住在俄亥俄州海湾村。她有两个女儿和三个孙子。
Amy Navejas,法学博士,在她的整个职业生涯中,几乎都在北卡罗来纳州从事非营利组织的管理工作。她曾就读于北卡罗来纳大学教堂山分校,获得心理学和政治学双学位。随后,她进入坎贝尔大学诺曼-维金斯法学院学习,并获得法学博士学位。
艾米在以医疗保健为重点的非营利组织工作了十多年,她的热情和富有远见的领导能力很快得到了认可。她的成就包括建立财务储备、稳定不断下滑的活动、客户宣传、管理 2,000 万美元的信托基金,最重要的是,她确保为有需要的客户提供富有同情心的服务。她在全州和全国的多个董事会和委员会任职。
艾米的丈夫是一名退役的绿色贝雷帽,两人育有三个可爱的孩子。艾米现在是北卡罗来纳州唐氏综合症联盟(NCDSA)的执行董事。
黛比是杰克逊维尔唐氏综合症协会的执行董事。作为土生土长的佛罗里达州杰克逊维尔人,她是杰克逊维尔唐氏综合症协会的创始成员之一,自 1989 年协会成立以来一直积极参与其中。黛比曾在代表当地和全国唐氏综合症社区的众多董事会和委员会任职。她对服务唐氏综合症患者充满热情和激情。黛比一直从她的家庭和她患有唐氏综合症的儿子尼克那里获得激励和希望。黛比期待着所有唐氏综合症患者不断取得进步和成就,并期待着社区越来越多地接受和包容这些患者。
Sarah Soell 是俄克拉荷马州中部唐氏综合症协会的执行主任。自 2006 年以来,她一直是 DSACO 的成员。作为一名唐氏综合症患儿的家长,她在该组织的许多活动中担任志愿者,曾在节日和 5K 委员会任职,并担任过两年的联合主席。在担任执行董事之前,她是 DSACO 董事会主席。在加入 DSACO 担任新的执行董事之前,她曾在俄克拉荷马大学担任公共事务副校长长达 17 年之久,负责协调众多活动和项目、广告以及其他各种媒体相关活动。过去的其他工作经历还包括为休斯顿大学、俄克拉荷马牛肉业委员会和俄克拉荷马州立大学工作。她毕业于俄克拉荷马州立大学,获得酒店管理学士学位和酒店管理硕士学位,主修会议策划。她还参加了其他各种组织,包括担任诺曼初级联盟(Junior League of Norman)的永久会员,并在该联盟董事会任职两年,还曾担任克利夫兰县 4-H 基金会(Cleveland County 4-H Foundation)的副主席。她目前是州长康复委员会的成员,也是诺贝尔公立学校基金会董事会主席。她和丈夫普雷斯顿以及三个孩子居住在诺曼,是第一基督教会的成员。莎拉是 2003 年诺曼领导力班的成员,并于 2008 年 4 月入选俄克拉荷马州杂志 40 under 40。2020 年,莎拉入围了 KFOR News 第 4 频道 "杰出女性 "决赛 - https://kfor.com/contests/remarkable-women/remarkable-women-finalist-sarah-soell/ 莎拉是唐氏综合症社区的不懈倡导者。她每天都在为家庭和每个自我倡导者的需求奔走呼号。她确保 DSACO 的筹款活动、项目和活动都符合组织的使命,以确保组织的成功。在她的领导下,DSACO 为 1000 多个家庭提供了服务,筹款活动增加了 50%,并对社区产生了影响,提升了 DSACO 的地位和知名度。去年,Sarah 被全美唐氏综合症协会评为年度最佳附属机构领导人,DSACO 也被全美唐氏综合症大会评为年度最佳全国附属机构。
莎拉从不拒绝拥抱,并将始终确保唐氏综合症患者被接纳、尊重、包容,并给予他们机会和选择,让他们能够创造自己有意义的成功之路。
艾琳-苏尔曼(Erin Suelmann)是大圣路易斯唐氏综合症协会(DSAGSL)的执行主任,该协会为近2000名唐氏综合症患者及其家庭提供服务、支持和庆祝活动,帮助他们度过人生的每一个阶段。艾琳在科罗拉多大学获得人类学学士学位,在亚利桑那大学获得人类学和公共卫生硕士学位。 她于 2012 年开始在 DSAGSL 工作,担任项目和服务总监,并于 2016 年晋升为执行总监。在加入 DSAGSL 之前,艾琳曾担任科罗拉多州免疫组织(Immunize Colorado)的项目总监,该组织是一个在全州范围内宣传疫苗接种的安全性和重要性的公共卫生组织。在此之前,她曾担任图森市青少年外展怀孕服务机构的个案经理和教育工作者。
除了热爱她在 DSAGSL 的领导职位外,多年来,艾琳还在多个非营利组织的董事会和委员会任职,并为此感到自豪。她目前是Gateway服務提供者聯盟多樣性、公平性和包容性委員會(Gateway Coalition of Service Providers Diversity, Equity and Inclusion Committee)的成員。她曾担任圣路易斯郡服务提供者联盟立法委员会主席、唐氏综合症行动联盟(Down Syndrome Affiliates in Action)秘书兼副主席、发现儿童中心(Discovery Children's Center)主席以及科罗拉多公共卫生协会(Colorado Association of Public Health)会员主席。
她于2012年搬回圣路易斯,现在与丈夫和两个年幼的女儿住在一起。她对残疾领域的热情来自于她与弟弟 Andrew 的生活,Andrew 恰好患有唐氏综合症,现在就住在几栋房子之外,总是喜欢找乐子!Erin 很高兴能加入 GLOBAL 会员顾问委员会,并很高兴能帮助 GLOBAL 和其他 DSA 推进他们的使命。
艾米-范伯根(Amy Van Bergen)自 1991 年以来一直担任非营利组织的领导者,曾担任佛罗里达州中部唐氏综合症协会(Down Syndrome Association of Central Florida)的执行董事,直至 2016 年从全职工作岗位退休。在此之前,她是一名屡获殊荣的报纸和杂志编辑。2010 年,她帮助创立了唐氏综合症行动联盟,这是首个家长支持团体的行业协会,她还曾在全国唐氏综合症大会和全国唐氏综合症协会的咨询小组任职。2017-2019 年间,她为全球唐氏综合症基金会的唐氏综合症成人医疗指南项目提供咨询。
艾米有五个成年子女,其中儿子威尔斯患有唐氏综合症,她还是六个孙辈的母亲。除了从事非营利性顾问工作外,艾米还在 2016 年被评为 "NDSS Stephen Beck Jr. 年度倡导者",最近又获得了 "唐氏综合症行动联盟 "颁发的 2021 年终身杰出奖。
国内和国际领导力
国际冠军
1933-2024
国际发言人、
我们怀着十分沉重的心情与大家分享我们的挚友、导师、支持者和拥护者、音乐传奇昆西-琼斯去世的噩耗。我们为他的家人和爱人感到痛心。昆西的一生是辉煌的一生,他全心全意地回报这个世界。作为一个家庭和唐氏综合症社区,我们是多么幸运能够接受这份爱?
昆西以其无与伦比的才华而闻名于世--他获得过 28 次格莱美奖和 80 次提名,与弗兰克-辛纳屈等人合作,并为迈克尔-杰克逊等传奇人物担任制作人。但对于我的家人和我们的唐氏综合症社区来说,他同样因热爱索菲亚和所有患有唐氏综合症的孩子而闻名,他经常坚定地谈到这些孩子:"这些孩子并没有坏掉,他们只是需要一条腿,一个发挥上帝赋予的潜能的机会"。
Quincy 为 GLOBAL 和我们的 Be Beautiful Be Yourself 时装秀带来了魔力。每年,我们都会颁发我们的最高荣誉--昆西-琼斯杰出倡导奖,他向我们介绍了我们的第一位获奖者--GLOBAL 大使 DeOndra Dixon 和她的家人,包括大哥杰米-福克斯(Jamie Foxx)。
杰米-福克斯是一位屡获殊荣的演员、歌手和喜剧演员。
福克斯最近与汤米-李-琼斯(Tommy Lee Jones)合作主演了《埋葬》(获 NAACP 形象奖提名),该片于 2023 年在多伦多电影节首映,目前正在 Prime Video 全球播放。他还为环球影业出品的喧闹喜剧《Strays》配音,与威尔-费瑞尔(Will Ferrell)演对手戏,该片于 2023 年 8 月在影院上映。2021 年,他为迪士尼/皮克斯的奥斯卡获奖动画片《灵魂》配音。杰米目前担任多个 Netflix 项目的执行制片人和主演:他们克隆了泰隆》(正在播放),他凭借该片获得了哥谭奖和有色人种协进会形象奖的杰出配角奖提名;与戴夫-弗兰科(Dave Franco)演对手戏的《Day Shift》(正在播放);他与卡梅隆-迪亚兹(Cameron Diaz)演对手戏的《Back in Action》已完成制作,预计将于 2025 年 1 月上映。
2021 年 12 月,福克斯在《蜘蛛侠:无路可逃》(Spider-Man: No Way Home)中再次饰演深受影迷喜爱的 "电光 "一角,该片的全球票房达到 19 亿美元。
福克斯目前是福克斯公司 Beat Shazam 频道的执行制片人和主持人,他的女儿科琳-福克斯(Corinne Foxx)是联合主持人和主持人。为了拓展与福克斯公司的合作关系,他还担任了《警报:失踪人口组》(第二季)和《我们是一家人》的执行制片人,《警报:失踪人口组》的主持人是安东尼-安德森和他的母亲多丽丝。
他还为索尼音乐娱乐公司制作了一部关于音乐传奇人物路德-范德罗斯生平的纪录片《路德》,该片刚刚在 2024 年圣丹斯电影节上首映:这部纪录片刚刚在 2024 年圣丹斯电影节上首映,名为《路德:永不嫌多》,由索尼音乐娱乐公司制作。
2020 年,福克斯凭借在华纳兄弟出品的《Just Mercy》中的精彩表演,获得 NAACP 形象奖 "电影杰出男配角 "奖,并获得美国演员工会奖 "男配角杰出表演奖 "提名。
此外,福克斯的回忆录《表现得理智一点》目前在所有售书处均有出售。
福克斯与索尼影视娱乐公司(Sony Pictures Entertainment)签订了一份全面合约,将与他的制片伙伴 Datari Turner 一起为 Foxxhole Productions 开发和制作故事片。他还与 MTV Entertainment Group/ ViacomCBS 签订了电视制片协议,他们将开发和执行制作整个组合的原创电影,重点关注 BIPOC 电影制作人。
1985 年 4 月 22 日,扎卡里-罗宾-戈特萨根("扎克")作为自然分娩教学片的主演首次亮相。从三岁第一次扮演青蛙开始,他就对表演充满热情。扎克是第一个被棕榈滩县学区完全接纳的患有唐氏综合症的儿童,2004 年毕业于德雷弗斯艺术学校戏剧专业。
2005 年,扎克在皇家棕榈剧场出演了现场戏剧《阿蒂》。十多年来,他参与了芝诺山农场的非营利性电影制作,在《像火一样燃烧》和《一元纸币的生活》等多部电影中演出。2012 年,扎克在《防弹少年团》中饰演反派角色。在电影拍摄期间,制作了一部名为《成为防弹少年》(2014)的纪录片,深入幕后,跟踪报道扎克和其他演员的日常生活。2015 年 7 月,史密森尼博物馆邀请扎克担任《美国残疾人法案》25 周年纪念活动的主讲人,并播放了电影 "成为防弹人"。
在洛杉矶与 Zeno 一起拍摄时,Zack 遇到了 Tyler Nilson 和 Michael Schwartz。他们非常喜欢扎克,决定为他写一部电影,让他出演。他们在创作《花生酱猎鹰》时,将扎克对摔跤的热爱以及他惊人的智慧、幽默、天真、热情和对生活的喜悦融入到主角角色中。这部冒险电影将于今年晚些时候上映,扎克很高兴能与希亚-拉博夫和达科塔-约翰逊一起主演这部电影。
扎克独立生活在佛罗里达州,在 Alco 电影院工作。他的天赋、激情、动力和毅力是扎克不断拓展表演艺术事业的动力。用扎克的话说:"天赋......就是我的一切!"
GLOBAL 很高兴能在 Sie FilmCenter 举办 "The Peanut Butter Falcon "的放映活动,扎克、泰勒和迈克尔都出席了活动,这部电影一定不能错过!扎克很高兴能在 10 月份的 "美丽做自己 "时装秀上获得 2018 年昆西-琼斯 "杰出倡导奖",这是对他所有成就的认可。
作为 1974 年首位登上《Vogue》杂志封面的非裔美国女性,贝弗利-约翰逊习惯于打破障碍。现在,这位模特、母亲、演员和企业家又多了一个头衔:全球唐氏综合症基金会国际发言人。贝弗利与音乐偶像昆西-琼斯(Quincy Jones)和屡获殊荣的演员约翰-C-麦金利(John C. McGinley)一起担任基金会的国际发言人。
贝弗利长达三十年的非凡职业生涯始于 70 年代,当时她在模特界掀起了一场风暴,到 90 年代,她超越了种族界限,登上了 500 多本杂志的封面和数千页的社论版面。但贝弗利并不局限于平面模特,她还为伊夫-圣洛朗(Yves St. Laurent)、华伦天奴(Valentino)、卡尔文-克莱恩(Calvin Klein)和哈尔斯顿(Halston)走秀。贝弗利一直是个追求完美的人,她还出演过电影和电视节目,包括正在 OWN 频道播出的新真人秀节目《贝弗利的满汉全席》(Beverly's Full House)。
在她的职业生涯中,贝弗利一直是一位热心的活动家,她利用自己的名人效应参与了许多重要的公益活动,包括艾滋病宣传活动、围绕妇女子宫肌瘤的教育活动 Ask4Tell4 以及黑人大学联合基金(United Negro College Fund)。贝弗利还为有色人种女性推出了一系列不含防腐剂的护发产品,名为 Beverly Johnson Hair Care,目前在 Target 有售。
但是,当贝弗利的侄女、现年 23 岁的娜塔莉-富勒(Natalie Fuller)一出生就患有唐氏综合症时,贝弗利的积极行动变成了个人行动。2011 年,贝弗利与娜塔莉一起在全球唐氏综合症基金会举办的 "美丽做自己 "时装秀上走秀。很明显,贝弗利的模特天赋和美貌是家族遗传的。贝弗利说,在丹佛和华盛顿特区举行的两部分活动促使她更多地参与其中。
"贝弗利说:"这是我参加过的最鼓舞人心的慈善活动。"它让人们意识到唐氏综合症患者可以做什么,这令人惊叹。
作为国际发言人,贝弗利将响应全球唐氏综合症基金会的呼吁,增加对唐氏综合症患者的研究和医疗资助。贝弗利计划强调黑人和白人唐氏综合症患者在寿命上的差距,并努力缩小这种差距。患有唐氏综合症的白人平均预期寿命为 60 岁,而患有唐氏综合症的非裔美国人的预期寿命仅为 36 岁。
"全球唐氏综合症基金会执行主任 Michelle Sie Whitten 说:"贝弗利决心为她的侄女和全世界数百万唐氏综合症患者创造一个更美好的世界,她的决心令我们深受感动。"她的名人风范、优雅气质和善于表达的方式必将帮助我们筹集研究资金,使我们能够缩小黑人和白人之间的寿命差距。
贝弗利将继续参加基金会的各项活动,并访问华盛顿特区的官员,帮助全球唐氏综合症基金会筹集资金,提高人们对改善唐氏综合症患者医疗和研究的迫切需要的认识。
约翰-C-麦金利全球唐氏综合症基金会
2011 年昆西-琼斯杰出倡导奖获得者
获奖演员、国际代言人兼全球唐氏综合症基金会董事会成员
到 2000 年,约翰-C-麦金利已经在舞台和银幕上积累了数十年的出色作品,其中包括与奥斯卡获奖电影制片人奥利弗-斯通的六次合作。约翰曾说,《排兵布阵》是他最喜欢的角色之一,也是最难的角色之一。不过,尽管被认为是他那一代人中最优秀的电影演员之一,他还是开玩笑说自己在电视上不够漂亮。"他们喜欢肯娃娃 而我看起来更像肯的怪叔叔"
约翰并不缺少小银幕--他有很多有趣的作品。但到了 2000 年,他接演了自己最重要的角色,而这与他的演技毫无关系。他的儿子马克斯出生时患有唐氏综合症,现年 12 岁。约翰发现自己想留在家里陪伴马克斯。如果你在远离家乡的片场一待就是几个月,就很难做到这一点。
"约翰说:"我是冲着《Scrubs》去的。"这个角色很棒--一个名叫考克斯医生的老顽固,但他也有柔软的一面。我想留在这里,和麦克斯在一起。离过婚的约翰是个单亲爸爸,他认真地对待与麦克斯的生活,带他上学、看病、玩耍和参加各种活动。约翰说:"我和这个好孩子一起度过了美好的生活,"经过六次试镜,他终于得到了这个角色。"我很幸运,在家附近找到了一个很好的工作"。
约翰是孩子的代言人,同时他也发现自己承担了更多的公众角色。他支持了数百次 "巴迪行走 "活动,在各种活动中发表演讲,过去还曾作为发言人为全国唐氏综合症协会筹款。
最近,约翰被 ivillage.com 评为 "年度家长",他还参加了特奥会的活动:他还参加了特奥会的 "传道授业解惑 "活动。该活动旨在教育人们反对使用 "R "字。约翰关于 "R "字的书面评论由《赫芬顿邮报》(Huffington Post)发表,是迄今为止就该主题撰写的最有说服力的论据之一。2011 年,约翰获得了基金会的昆西-琼斯杰出倡导奖,以表彰他为唐氏综合症患者和一般发育障碍患者所做的工作。
作为基金会使命和愿景的一部分,约翰深感自豪。作为基金会的国际代言人之一,约翰创作了极具感染力的公益广告。他决心帮助全球唐氏综合症基金会为唐氏综合症患者创造一个更加公平和光明的未来。
卡特琳娜-斯科索尼(Caterina Scorsone)是美籍加拿大女演员,她在银幕上塑造的人物形象非常复杂,将真实世界的情感带入银幕,赢得了全世界观众的关注。斯科松八岁时就开始在加拿大长期播放的儿童节目《穿衣先生》中表演。
斯科松因在美国广播公司(ABC)的《实习医生格蕾》(2010 年至今)及其热门衍生剧《私人诊所》(2010-2013 年)中饰演鲁莽而又令人信服的 "阿米莉亚-谢泼德医生 "而为人熟知,她已成为大获成功的医疗剧中备受喜爱的主演。2020 年,Scorsone 客串出演了多集《Station 19》中的 Shepherd 医生,该剧是《实习医生格蕾》的新衍生剧,以消防队为背景。
斯科松出演过多部电影,包括 2014 年与皮尔斯-布鲁斯南合作的动作惊悚片《十一月人》,以及 2010 年马丁-坎贝尔主演的犯罪悬疑片《黑暗边缘》。在此之前,Scorsone 曾在 2009 年 Syfy 电视网广受好评的同名迷你剧《仙境》中饰演一个长大了的爱丽丝。由于她对文学作品中最经典的人物之一的生动演绎,斯科松获得了第二次双子座提名。斯科索恩的其他作品还包括在 STARZ 电视台丹尼斯-霍珀(Dennis Hopper)主演的电视剧《撞车》(Crash)中的经常性角色,以及 2003-2006 年期间在 W 电视台犯罪剧《1-800-失踪》(1-800-Missing)中饰演女主角杰丝-马斯特里亚尼(Jess Mastriani)。
近年来,斯科松的热情和目标一直围绕着她的家庭,包括她四岁的女儿皮帕,皮帕出生时患有唐氏综合症。在抚养皮帕的过程中,斯科松成为了认知多样性和残疾人士的倡导者。这位女演员一直在利用自己的平台促进人们对唐氏综合症和其他残疾的了解和认识,努力消除对唐氏综合症和其他残疾的偏见,鼓励更多的人参与和融入社会。
她来自加拿大多伦多,目前与三个女儿居住在洛杉矶。
Caterina 是昆西-琼斯杰出倡导奖(Quincy Jones Exceptional Advocacy Award)的得主。
弗兰克-史蒂芬斯是全球唐氏综合症基金会(GLOBAL Down Syndrome Foundation)的积极发言人,也是全球唐氏综合症基金会最高荣誉昆西-琼斯杰出倡导奖(Quincy Jones Exceptional Advocacy Award)的获得者。他还是弗吉尼亚特奥会董事会的长期成员。作为一名出色的公共演讲家,弗兰克曾受邀在北美和欧洲各地宣传智障人士的包容性。
弗兰克还是一名出色的演员。作为当地剧团 Artstream 的成员,弗兰克在过去十年中出演了多部原创戏剧。弗兰克还在电影《格蕾丝的感动》(Touched by Grace)中出演过一个角色,并偶尔在艾美奖获奖真人秀节目《天生如此》(Born This Way)中客串演出。
弗兰克的文章曾在《纽约时报》、《伦敦每日邮报》和《赫芬顿邮报》等刊物上发表。他为亚马逊畅销书《站起来》撰稿,该书介绍了杰出青年倡导者的故事。
2017 年,弗兰克代表 GLOBAL 在美国国会首次就唐氏综合征研究的重要性举行的听证会上作证,这有助于促成美国国立卫生研究院近 20 年来首次大幅增加对唐氏综合征的资助。他的名言是:"如果你们从今天的活动中得到一点启发,请记住这一点:我是一名患有唐氏综合症的人,我的生命是有价值的。"他的这句名言首次在国会听证会上获得起立鼓掌,他在 C-Span 上的证词在网上疯传,浏览量超过 2 亿次。
弗兰克代表 GLOBAL 和许多其他残疾人组织接受过 BBC、福克斯新闻、CNN 和 Inside Edition 等国家媒体的采访。
伊莲娜-梅耶斯-泰勒(Elana Meyers Taylor)是四届奥运会选手、五届奥运会奖牌获得者和四届世界冠军。在 2022 年北京奥运会上,她作为 4 人雪橇领航员,成为首位入选美国国家队并与男子选手同场竞技的女性,创造了历史。伊莲娜是冬奥会历史上获得荣誉最多的黑人运动员,是奥运历史上获得荣誉最多的女雪橇运动员,也是美国获得荣誉最多的男女雪橇运动员!她在乔治-华盛顿大学获得垒球奖学金时就开始热衷于体育运动,后来成为职业运动员,再后来转入雪橇这项高速运动。此外,伊莲娜还拥有金融工商管理硕士学位和体育管理硕士学位,并曾担任妇女体育基金会(Women's Sports Foundation)主席,该基金会是为体育界女性代言的最大组织。她的丈夫是美国雪橇队队员、脊椎按摩师尼可-泰勒(Nic Taylor),她还是患有唐氏综合症的两岁孩子尼科(Nico)的母亲。