Слова можуть ранити
Слова можуть ранити
Які слова ми повинні використовувати?
Слова, які не слід використовувати
People First Language
Не реагуйте занадто бурхливо!
Слова можуть ранити
Всім відомо, що слова можуть завдати болю. Для людей з синдромом Дауна та їхніх родин історія "ярликів" не є приємною. Людей з синдромом Дауна раніше називали "ідіотами, дебілами" та "імбецилами" як суспільство, так і і медичну професію. Етикетка еволюціонувала до "монголоїд, інвалід, розумово відсталий, недоумкуватий", а потім і до короткого "дебіл".
Сьогодні ці ярлики вважаються неполіткоректними, образливими та дегуманізуючими. Як актор, який отримав багато нагород, захисник батьків та міжнародний речник Глобального фонду людей з синдромом Дауна, він є лауреатом багатьох премій, Джон К. МакГінлі сказав, що немає ніякої різниці між принизливими словами, які використовуються для позначення етнічних чи релігійних меншин, і словами, які використовуються для позначення людей з синдромом Дауна. Як і у випадку з людьми, які захищають етнічні чи релігійні меншини, існує рух (очолюваний Спеціальною Олімпіадою) покласти край використанню принизливих слів, таких як слово на літеру "Р" - "розумово відсталий". Приєднатися до руху або дізнатися більше можна за посиланнями натиснувши тут.
Які слова ми повинні використовувати?
Відомий педагог і фахівець з інклюзії Патті Маквей підкреслює, що "найкраще ім'я, яким можна назвати людину, - це ім'я, з яким вона народилася". Багато організацій, включаючи федеральний уряд і Національні інститути охорони здоров'я, повернулися до вилучення зі своїх старих записів слова "розумово відсталий" і замінили його на "з порушеннями інтелекту та розвитку," з абревіатурою IDD. Інші організації використовують когнітивні порушення, розумова відсталістьабо вади розвитку. Інші використовують слово "оскаржений" замість "інвалідність". Існують тонкі відмінності у визначеннях, що залежать від організації і навіть від держави, але найголовніше те, що будь-який з цих термінів прийнятний для спільноти, яку визначають. У Глобальному фонді Даун Синдрому ми хочемо зробити ще один крок вперед і говорити про нашу спільноту як про "з обмеженими фізичними можливостями."
Слова, які не слід використовувати
Синдром Дауна названий на честь лікаря з Великобританії на ім'я Джон Ленгдон Даун. Спочатку це називалося його синдромом - Синдром Дауна. У Великій Британії, Європі та багатьох інших країнах правильним терміном досі залишається "синдром Дауна". У США його змінили на "синдром Дауна" (відкинувши присвійний відтінок), щоб підкреслити, що синдром був не у доктора Дауна і не у нього.
Люди з особливими потребами та їхні сім'ї можуть багато чого запропонувати суспільству. Синдром Дауна - це не хвороба, а генетичний стан, при якому людина народжується з трьома копіями хромосоми 21 проти двох. З цих причин багато, але не всі сім'ї, ображаються на наступні терміни, які використовуються у зв'язку з синдромом Дауна:
Хвороба - це не хвороба
Ліки - Хоча переважна більшість людей з синдромом Дауна та членів їхніх родин хотіли б покращити стан здоров'я людей з синдромом Дауна, включаючи пізнання, багато сімей ображаються на слово "вилікувати", тому що це слово просякнуте негативними конотаціями і відтінками:
- пов'язане із захворюванням
- використовується як синонім абортів та переривання вагітності
- передбачає радикальну зміну того, ким є людина
Страждаєте від або страждає від - Люди з синдромом Дауна можуть мати медичні проблеми або затримки інтелектуального розвитку, які чітко пов'язані із захворюванням, проте багато сімей вважають, що їхня близька людина з синдромом Дауна страждає не від синдрому Дауна, а від медичних проблем, пов'язаних із синдромом, або від неправильного медичного лікування чи його своєчасності.
Глобальний фонд Даун Синдрому рекомендує людям НЕ використовувати будь-яку з наведених вище термінів по відношенню до сімей або людей з синдромом Дауна.
People First Language

Відома експертка з інклюзивної освіти Патті Маквей (Patti McVay), на фото з прихильницею Глобального фонду Даун Синдрому, говорить про любов.
Що поганого в тому, щоб сказати "діти Дауна"? Люди з синдромом Дауна? Або мами Дауна? З точки зору граматики, перші два варіанти технічно правильні. Третє, якщо зробити паузу, не має сенсу, оскільки мама не має синдрому Дауна.
Незважаючи на граматику, в спільноті людей з інвалідністю існує рух за те, щоб навчити суспільство "Мові людей", яка допомагає (1) надати більше гідності людині з інвалідністю та (2) надати суспільству в цілому мову, яка не просякнута стереотипами та упередженими уявленнями про особу з інвалідністю.
Відомий педагог та фахівець з інклюзії, Патті Маквейчасто пропонує цю корисну вправу:
- Подумайте про те, що вам не подобається в собі, що суспільство також вважає менш бажаним.
- Тепер візьміть це слово, поставте його перед своїм ім'ям і уявіть, що вас все життя будуть називати цим словом плюс ваше ім'я.
- Мені спадає на думку слово "товстий". Думка про те, що мене все життя можуть називати "Товста Петті", не є чимось, до чого б я хотіла прийти...
Нижче наведено кілька способів, як ви можете говорити про людей з синдромом Дауна в тій мірі, в якій вам взагалі потрібно згадувати про цей стан:
- люди з/які мають синдром Дауна, люди, які випадково мають синдром Дауна
- діти з/які мають синдром Дауна, діти, які випадково мають синдром Дауна
- дорослі з/які мають синдром Дауна, дорослі, які випадково мають синдром Дауна
- особи з/які мають синдром Дауна, особи, які випадково мають синдром Дауна
- люди/діти/дорослі/особи з синдромом Дауна та їхні сім'ї
Не реагуйте занадто бурхливо!
Навіть батькам дитини з синдромом Дауна потрібен певний час, щоб пристосуватися до "можна і не можна" щодо слів, які асоціюються з нашою спільнотою.
Тому, будь ласка, дайте людям шанс і не реагуйте надто гостро, критикуючи, нападаючи чи засмучуючись через чиєсь ненавмисне використання "політично некоректних" слів. Перш за все, подумайте про джерело і наміри (освіченість? добрі наміри?). Потім подумайте, чи може ця людина змінити свою термінологію або поведінку. Наприклад, є БАГАТО літніх правозахисників, які боролися за людські та громадянські права для наших дітей у 1960-х і 1970-х роках, які досі кажуть "розумово відсталий", навіть коли говорять про члена своєї родини. Оскільки вони використовували цей термін протягом десятиліть, можливо, нереально змусити їх змінитися, але ми стоїмо на їхніх плечах за те, що вони допомогли прийняти Закон про американців з обмеженими можливостями та Закон про освіту осіб з обмеженими можливостями - тож, будь ласка, виказуйте цим людям максимальну повагу.
Для людей, яких ви зустрічаєте в соціальних групах, на релігійних зібраннях тощо, ви можете використати неполіткоректний момент, щоб пояснити, які слова були б більш доречними. Просте, доброзичливе виправлення може мати величезний вплив на те, як ця людина буде говорити про нашу громаду в майбутньому.
Для репортерів важливо провести тренінг про силу слова до того, як вони почнуть писати статтю. Надання журналісту списку політично коректної термінології або направлення його до цього розділу веб-сайту Глобального фонду допомоги людям з синдромом Дауна значною мірою сприятиме тому, що історія буде сильним і позитивним матеріалом.
Крім того, важливо знати історію репортера, і, можливо, навіть заголовок історії буде змінено принаймні одним редактором, а редактор може додати політично некоректну термінологію. Якщо історія є позитивною для спільноти людей з синдромом Дауна, ЗАВЖДИ дякуйте репортеру та виданню за висвітлення вашої спільноти, а потім люб'язно проінформуйте їх про те, як правильно використовувати термінологію.
Якщо ми хочемо, щоб суспільство прийняло людей з синдромом Дауна, важливо, щоб наша громада була доброю, інклюзивною та готовою до навчання.