Profesor de Medicina, Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh

Peter Bulova completó su formación universitaria en la Universidad de Brown. Completó su residencia y jefe de residentes y se licenció en Medicina en la Universidad de Pittsburgh. Es catedrático de Medicina Interna General y enseña a estudiantes de medicina, residentes y becarios en la Universidad de Pittsburgh. El Dr. Bulova participa actualmente en investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer en adultos con síndrome de Down, forma parte del Comité de Revisión de Acceso a Datos del Registro Nacional del Síndrome de Down de los NIH y es revisor ad hoc de varias revistas, entre ellas el Journal of Intellectual Disability Research y el American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. El Dr. Bulova también forma parte de la Junta Ejecutiva del Grupo de Interés Médico sobre el Síndrome de Down y es ponente nacional sobre la atención a adultos con síndrome de Down.

Director, Clínica y Centro de Investigación del Síndrome de Down, Instituto Kennedy Krieger, Profesor Asociado de Pediatría, Facultad de Medicina Johns Hopkins

Desde 1990, el Dr. Capone trabaja en el Instituto Kennedy Krieger, donde actualmente es Director de la Clínica y Centro de Investigación del Síndrome de Down. Está interesado en una amplia gama de temas relevantes para las personas con síndrome de Down, como la asistencia sanitaria, el desarrollo neuroconductual, la salud mental y los ensayos de medicación para el sueño en niños y adultos. El Dr. Capone vive en Towson, Maryland, con su mujer, Mary, y su hijo, Daniel.

Director médico, Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center

El Dr. Brian Chicoine es cofundador y director médico del Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center de Park Ridge, Illinois. El Centro ha atendido a más de 6.000 adolescentes y adultos con síndrome de Down desde su creación en 1992. El Dr. Chicoine se licenció en la Facultad de Medicina Stritch de la Universidad Loyola de Chicago. Completó su residencia en Medicina Familiar en el Lutheran General Hospital, donde ahora es miembro del profesorado. Ha publicado numerosos artículos sobre la salud de las personas con síndrome de Down. Es coautor de dos libros: "Mental Wellness of Adults with Down Syndrome" y "The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome", publicados por Woodbine House Publishing.

Profesor de Patología y Servicios de Laboratorio, y Medicina Interna, Departamento de Patología y Servicios de Laboratorio, y Departamento de Medicina Interna, División de Hematología, University of Arkansas for Medical Sciences

Terry Harville se doctoró en Bioquímica y Biología Molecular antes de licenciarse en Medicina por la Universidad de Florida. Completó una residencia en Pediatría y una beca en Inmunología Pediátrica, Reumatología y Biología de Trasplantes, también en la Universidad de Florida. El Dr. Harville se incorporó al cuerpo docente de la Universidad de Duke, donde fue pionero en el trasplante hematopoyético en pacientes con formas raras de inmunodeficiencias combinadas. Posteriormente, se incorporó al cuerpo docente del Hospital Infantil de Arkansas y de la Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas, como Director de Reumatología Pediátrica e Inmunodeficiencias. Se le pidió que asumiera la Dirección de los Laboratorios de Trasplantes para ofrecer mejores servicios de trasplante en el estado de Arkansas. El Dr. Harville tiene más de 160 resúmenes publicados, capítulos de libros y manuscritos revisados por pares. Los trastornos del espectro autista y otras enfermedades neuroatípicas, incluido el síndrome de Down, han sido algunos de sus campos de investigación y atención clínica. También se le considera un experto en el diagnóstico de trastornos de inmunodeficiencia y trastornos autoinmunes, incluida la enfermedad celíaca.

Profesor Asociado de Práctica Clínica, División de Medicina Interna General, Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, Centro Médico Anschutz

Barry Martin es profesor adjunto de Medicina Interna General en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, donde atiende a pacientes de atención primaria y de consulta. Tiene el título de Médico de Familia y más de 20 años de experiencia en atención primaria a adultos con discapacidades, especialmente discapacidades del desarrollo y síndrome de Down. Fue Director Médico de la antigua Clínica de Síndrome de Down para Adultos de Denver. En la actualidad, es el director médico de la clínica piloto para adultos con síndrome de Down de Denver Health y GLOBAL. El Dr. Martin es miembro del National Down Syndrome Congress y del Down Syndrome Medical Interest Group.

Experta en salud conductual en síndrome de Down; ex Directora de Servicios Psicológicos, Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center

El Dr. McGuire es un experto en salud conductual del síndrome de Down con más de 30 años de experiencia en los campos de la salud mental y las discapacidades del desarrollo. Fue Director de Servicios Psicosociales del Centro para Adultos con Síndrome de Down de Chicago, Illinois. Ayudó a crear el centro, que atiende a más de 4.000 pacientes únicos al año. El Dr. McGuire imparte conferencias en todo el mundo y es coautor de dos importantes libros: Mental Wellness of Adults with Down Syndrome, y The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome (2011), ambos de Woodbine House. Ha recibido numerosos premios, entre ellos el Premio de Investigación Theodore D. Tjossem del Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down en 2003 y el Premio Científico del Día Mundial del Síndrome de Down en 2010. McGuire sigue atendiendo a parejas, familias e individuos en una consulta privada en la zona de Chicago. El Dr. McGuire obtuvo su doctorado en la Universidad de Illinois en Chicago y su máster en la Universidad de Chicago.

Profesor Asociado, Cátedra Rockefeller de Genética Clínica, Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas Kent McKelvey, MD, es Profesor Asociado de Genética Médica y Medicina Familiar en la Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas y está certificado en ambas especialidades. Es Director de los Servicios de Genética del Cáncer y de Adultos de la UAMS y el primer titular de la Cátedra Winthrop P. Rockefeller de Genética Clínica. Rockefeller de Genética Clínica.

El Dr. McKelvey dirige una clínica multidisciplinar que presta servicios integrales a adolescentes y adultos con síndrome de Down. Le interesan las cuestiones de salud pública que tienen en cuenta el creciente número de personas con síndromes genéticos y la compleja interacción de las necesidades médicas y sociales de esta población a lo largo de la vida. El Dr. McKelvey ha publicado investigaciones originales sobre la etiología de la osteoporosis en personas con síndrome de Down y ha trabajado como investigador principal en ensayos clínicos sobre aspectos cognitivos del síndrome de Down. Investiga activamente la nutrición, la autoinmunidad y el papel de la inflamación en relación con la demencia. Le interesan los biomarcadores y los cambios genéticos que predicen la aparición temprana de enfermedades comunes en el síndrome de Down y que también tienen implicaciones para el tratamiento de enfermedades en la población general.

*En cariñosa memoria del Dr. Kent McKelvey, que dedicó su vida a atender a adultos con síndrome de Down. Su liderazgo y creencia en GLOBAL nos dieron la confianza para crear esta importante guía. Le estaremos eternamente agradecidos.

Profesora clínica, Centro Médico de la Universidad de Kansas, Facultades de Enfermería y Medicina

Moya Peterson es profesora clínica en el Centro Médico de la Universidad de Kansas, en las facultades de Enfermería y Medicina del Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria. Fundó y dirige la clínica especializada en adultos con síndrome de Down. También imparte clases en el programa de postgrado de la Escuela de Enfermería, y gran parte de su docencia se centra en las personas con discapacidad y, en particular, en los adultos con síndrome de Down. La Dra. Peterson terminó su doctorado en 2006 con una disertación sobre los adultos con síndrome de Down y las preocupaciones de sus familias acerca de los problemas de salud en la edad adulta. Fue la chispa que puso en marcha la clínica cuando descubrió que no había proveedores sanitarios específicos para adultos con síndrome de Down en el Medio Oeste.

Centro de Práctica Basada en la Evidencia, Centro ECRI para la Excelencia Clínica y las Directrices; Neurólogo de plantilla, División de Neurología, Michael J Crescenz Veterans Affairs Medical Center, Filadelfia, Pensilvania.

Profesor de Medicina Familiar y Salud Comunitaria, Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Case Western Reserve University School of Medicine; Director de Discapacidades del Desarrollo - Red de Investigación Basada en la Práctica

Carl V. Tyler Jr. es clínico-investigador y profesor de la Clínica Cleveland. Ha dedicado su vida a mejorar la salud y la atención sanitaria de las personas con discapacidades del desarrollo mediante la atención clínica, la investigación y la educación profesional y comunitaria. Su formación clínica en psiquiatría, medicina de familia y medicina geriátrica le proporcionó una rica base clínica y un marco para comprender las dificultades y complejidades de la atención sanitaria a esta población. Tras su paso por la facultad de medicina y la residencia, el Dr. Tyler completó dos becas académicas en la Case Western Reserve University; la primera se centró en el envejecimiento y la discapacidad, mientras que la segunda fue una beca de tres años patrocinada por los NIH sobre diseño y metodología de la investigación basada en la práctica. El Dr. Tyler es también el Director de la Red de Investigación Basada en la Práctica sobre Discapacidades del Desarrollo.

Presidenta y Directora General de la Fundación Mundial del Síndrome de Down

Michelle Sie Whitten es cofundadora, presidenta y directora general de la Global Down Syndrome Foundation. GLOBAL se dedica a mejorar significativamente la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la promoción. Como resultado directo de la impactante defensa gubernamental de Michelle y GLOBAL, el presupuesto de los NIH para el síndrome de Down ha pasado de ser uno de los menos financiados a cuadruplicarse en los últimos cuatro años. Además, Michelle fue coautora y artífice de la Guía GLOBAL 2020 publicada en JAMA. Ha sido reconocida por su dedicación a mejorar la vida de las personas con síndrome de Down durante la última década, incluyendo: 17 Premios ICON, CEO Más Admirado del Denver Business Journal, 2 Premios del Presidente del Congreso Nacional del Síndrome de Down, Premio inaugural al Liderazgo Distinguido en Discapacidad de Arc Thrift Stores y Premio NewsED a los Derechos Civiles.

Antes de su carrera en el sector no lucrativo, Michelle fue pionera de la televisión por cable en Asia Oriental trabajando para Liberty Media Corporation y Starz Encore. Por su trabajo durante ese tiempo, recibió el 40 Under 40 Achievement Award, el Real Women: Outstanding Entrepreneur Award y el Women in Cable & Telecommunications Walk of Fame Award. Su carrera académica se centró en la seguridad internacional y la diplomacia, y posee un máster y un certificado empresarial de la Universidad de Harvard. Se licenció Magna Cum Laude en la Universidad de Tufts y estudió chino mandarín y estudios sobre la mujer en la Universidad de Pekín. Michelle está casada con Tom, conservador británico de arte contemporáneo chino, y tienen dos hijos, Sophia, que tiene síndrome de Down, y Patrick, que es típico.

Directora de Iniciativas para Adultos y Proyectos Especiales, Fundación Global del Síndrome de Down

Bryn Gelaro se unió al equipo de GLOBAL en 2015 como consultora y actualmente es la Directora Senior de Iniciativas para Adultos y Proyectos Especiales. Es trabajadora social licenciada con experiencia en salud conductual para adultos con síndrome de Down. Su trabajo incluye promover las iniciativas de atención para adultos de GLOBAL, servir como miembro del comité ejecutivo y coautora de las Directrices de Atención Médica para Adultos con Síndrome de Down de GLOBAL, y gestionar el desarrollo y las operaciones de los esfuerzos de GLOBAL para abrir una Clínica Médica de Clase Mundial para adultos con síndrome de Down. Además, supervisa muchos de los interesantes proyectos internacionales de GLOBAL, como el trabajo con Albania, Uganda e Islandia. Bryn ha hablado a padres, educadores, y profesionales médicos en conferencias por toda la nación, incluyendo el Congreso Nacional de Síndrome de Down, el Grupo de Interés Médico de Síndrome de Down, y los Afiliados de Síndrome de Down en Acción. Ha sido coautora de una investigación sobre el síndrome de Down en Uganda y colaboradora del folleto Pruebas prenatales e información sobre el síndrome de Down (2ª edición). Bryn se licenció en Psicología por la Universidad Estatal de Pensilvania en 2012 y obtuvo un máster en Trabajo Social por la Escuela de Administración y Servicios Sociales de la Universidad de Chicago en 2015. Completó su formación de campo de posgrado de maestría en la Clínica de Adultos con Síndrome de Down en Chicago, donde facilitó grupos de habilidades sociales, completó evaluaciones, llevó a cabo la terapia, y de vez en cuando trató de mantener el ritmo en la clase de Zumba con adolescentes y adultos con síndrome de Down.

Ex Coordinadora de Investigación sobre Discapacidades del Desarrollo - Red de Investigación Basada en la Práctica

Michael Wells, BS, era el Coordinador de Investigación de la Red de Investigación Basada en la Práctica sobre Discapacidades del Desarrollo (DD-PBRN). La DD-PBRN es una red de investigación participativa basada en la comunidad compuesta únicamente por profesionales sanitarios, enfermeros, proveedores de servicios residenciales, defensores y autodefensores. Como Coordinador de Investigación, Michael facilita la comunicación entre estas partes interesadas, grupos asociados y posibles contactos o socios para futuros trabajos. Una parte importante del papel de coordinador es la difusión del trabajo pasado, presente y futuro a través de conferencias académicas y presentaciones de pósters a nivel local, regional y nacional.