ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য গ্লোবাল মেডিকেল কেয়ার নির্দেশিকা
The new GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome (GLOBAL Adult Guideline) provide first in-kind, evidence-based medical recommendations to support clinicians in their care of adults with Down syndrome and was supported by generous donations from the Down syndrome community. To ensure this life-changing resource is kept up-to-date, please consider making a donation today!
As Published in JAMA

The first in-kind GLOBAL Adult Guideline was peer reviewed, edited, and published in the Special Communication section of the print and online October 2020 issue of JAMA, the Journal of the American Medical Association. Exclusive access to the full article here!
“We are so pleased that the quality of our guideline rose to the occasion of being published in JAMA, and we are deeply grateful to our families and self-advocates for pushing us to work on this difficult project,” says Michelle Sie Whitten, President & CEO of the Global Down Syndrome Foundation.
Full GLOBAL Guideline




The GLOBAL Adult Guideline provides an important tool in a primary care setting, augmenting both evaluation and care previously based solely on a person’s age, gender, clinical symptoms, or the presence of known risk factors and other comorbidities.
Copying, posting, or altering this document is prohibited. However, providing a link to the full guidelines on GLOBAL’s website is permissible. Free individual downloads and printing is also permissible.
Family-Friendly GLOBAL Adult Guideline




The Family-Friendly GLOBAL Adult Guideline provides the same important information covered in the Full GLOBAL Guideline in a family-friendly format with helpful pull-out quotes, definitions of medical terms, large photos and font, and is color coded by medical topic.
Copying, posting, or altering this document is prohibited. However, providing a link to the full guidelines on GLOBAL’s website is permissible. Free individual downloads and printing is also permissible.
Additional GLOBAL Adult Guideline Resources
The GLOBAL Adult Guideline is a technical resource for clinicians. The toolkits (for example, the checklist and diabetes toolkit) are family-friendly. GLOBAL will be creating additional toolkits, so please check back to get the most recent updates.
Copying, posting, or altering these documents is prohibited. However, providing a link to the toolkits on GLOBAL’s website is permissible. Free individual downloads and printing is also permissible.




Second Edition GLOBAL Adult Guideline Workgroup
Authors

পিটার বুলোভা ব্রাউন ইউনিভার্সিটিতে তার স্নাতক প্রশিক্ষণ শেষ করেছেন। তিনি তার রেসিডেন্সি এবং চিফ রেসিডেন্সি সম্পন্ন করেন এবং পিটসবার্গ বিশ্ববিদ্যালয়ে তার মেডিকেল ডিগ্রি অর্জন করেন। তিনি জেনারেল ইন্টারনাল মেডিসিনের একজন অধ্যাপক এবং পিটসবার্গ বিশ্ববিদ্যালয়ের মেডিকেল ছাত্র, বাসিন্দা এবং ফেলোদের পড়ান। ডাঃ বুলোভা বর্তমানে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের আলঝেইমার রোগের উপর গবেষণায় জড়িত, এনআইএইচ ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম রেজিস্ট্রি ডেটা অ্যাক্সেস রিভিউ কমিটিতে বসেছেন এবং জার্নাল অফ ইন্টেলেকচুয়াল ডিসেবিলিটি রিসার্চ এবং আমেরিকান সহ বেশ কয়েকটি জার্নালের অ্যাডহক পর্যালোচনাকারী। বুদ্ধিবৃত্তিক এবং উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধীদের উপর জার্নাল। ডাঃ বুলোভা ডাউন সিনড্রোম মেডিকেল ইন্টারেস্ট গ্রুপের এক্সিকিউটিভ বোর্ডেও কাজ করেন এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের যত্ন নিয়ে জাতীয়ভাবে কথা বলেন।

1990 সাল থেকে, ডাঃ ক্যাপোন কেনেডি ক্রিগার ইনস্টিটিউটের সাথে রয়েছেন যেখানে তিনি বর্তমানে ডাউন সিনড্রোম ক্লিনিক ও গবেষণা কেন্দ্রের পরিচালক হিসাবে কাজ করছেন। তিনি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রাসঙ্গিক বিষয়গুলির একটি বিস্তৃত পরিসরে আগ্রহী, যার মধ্যে রয়েছে হেলথ কেয়ার, ডেভেলপমেন্ট-নিউরোবিহেভিয়ার, মানসিক স্বাস্থ্য এবং শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের ঘুমের ওষুধের ট্রায়াল। ডাঃ ক্যাপোন তার স্ত্রী মেরি এবং ছেলে ড্যানিয়েলের সাথে মেরিল্যান্ডের টাওসন শহরে থাকেন।

Brian Chicoine, M.D. is the co-founder and Medical Director of the Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center in Park Ridge, Illinois. The Center has served over 6000 adolescents and adults with Down syndrome since its inception in 1992. Dr. Chicoine graduated from Loyola University of Chicago Stritch School of Medicine. He completed his Family Medicine residency at Lutheran General Hospital where he is now a faculty member. He has published many articles regarding health of people with Down syndrome. He has co-authored two books “Mental Wellness of Adults with Down Syndrome,” and “The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome” published by Woodbine House Publishing.

Terry Harville earned a PhD in Biochemistry and Molecular Biology, before earning his MD at the University of Florida. He completed a residency in Pediatrics and Fellowship in Pediatric Immunology, Rheumatology, and Transplantation Biology; also at the University of Florida. Dr. Harville joined the faculty of Duke University, where he pioneered hematopoietic transplantation in patients with rare forms of Combined Immunodeficiencies. Subsequently, he joined the faculty of Arkansas Children’s Hospital and the University of Arkansas for Medical Sciences, as Director of Pediatric Rheumatology and Immunodeficiencies. He was asked to take over the Directorship of the Transplantation Laboratories in order to provide better transplantation services in the state of Arkansas. Dr. Harville has more than 160 published abstracts, book chapters, and peer-reviewed manuscripts. Autism Spectrum of Disorders and other diseases of Neuro-atypicality, including Down syndrome, have been amongst his research and clinical care emphases. He also is considered an expert in the diagnosis of immunodeficiency disorders and autoimmune disorders, including celiac disease.

ব্যারি মার্টিন ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিনের জেনারেল ইন্টারনাল মেডিসিনের একজন সহকারী অধ্যাপক যেখানে তিনি প্রাথমিক যত্ন এবং পরামর্শের জন্য রোগীদের দেখেন। তিনি ফ্যামিলি মেডিসিনে বোর্ড সার্টিফাইড এবং প্রতিবন্ধী, বিশেষ করে উন্নয়নমূলক অক্ষমতা এবং ডাউন সিন্ড্রোমের জন্য প্রাথমিক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের 20 বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি প্রাক্তন ডেনভার অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম ক্লিনিকের মেডিকেল ডিরেক্টর হিসেবে দায়িত্ব পালন করেছেন। বর্তমানে, তিনি ডেনভার হেলথ এবং গ্লোবাল অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম পাইলট ক্লিনিকের মেডিকেল ডিরেক্টর। ডাঃ মার্টিন জাতীয় ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস এবং ডাউন সিনড্রোম মেডিকেল ইন্টারেস্ট গ্রুপের সদস্য।

ডাঃ ম্যাকগুয়ার একজন ডাউন সিনড্রোম আচরণগত স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞ যার মানসিক স্বাস্থ্য এবং উন্নয়নমূলক অক্ষমতার ক্ষেত্রে 30 বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি ইলিনয়ের শিকাগোতে অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম সেন্টারের সাইকোসোশ্যাল সার্ভিসের প্রাক্তন পরিচালক। তিনি কেন্দ্রটি প্রতিষ্ঠা করতে সাহায্য করেছিলেন, যা বছরে 4,000 টিরও বেশি অনন্য রোগীদের সেবা করে। ডাঃ ম্যাকগুয়ার বিশ্বব্যাপী ইভেন্টগুলিতে মূল বক্তব্য রাখেন এবং দুটি বিশিষ্ট বইয়ের সহ-লেখক: ডাউন সিনড্রোম সহ প্রাপ্তবয়স্কদের মানসিক সুস্থতা এবং ডাউন সিনড্রোম সহ প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য ভাল স্বাস্থ্যের জন্য নির্দেশিকা (2011), উভয়ই উডবাইন হাউস দ্বারা। তিনি 2003 সালে ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস থিওডোর ডি. জোসেম রিসার্চ অ্যাওয়ার্ড এবং 2010 সালে ওয়ার্ল্ড ডাউন সিনড্রোম ডে সায়েন্টিফিক অ্যাওয়ার্ড সহ অনেক পুরস্কার পান। ম্যাকগুয়ার শিকাগো এলাকায় একটি ব্যক্তিগত অনুশীলনে দম্পতি, পরিবার এবং ব্যক্তিদের দেখতে থাকেন। ডাঃ ম্যাকগুয়ার শিকাগোর ইলিনয় বিশ্ববিদ্যালয় থেকে ডক্টরেট এবং শিকাগো বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতকোত্তর ডিগ্রি লাভ করেন।

Dr. McKelvey leads a multidisciplinary clinic that provides comprehensive services for adolescents and adults with Down syndrome. He is interested in public health issues that take into account the growing number of people with genetic syndromes and the complex interplay of medical and social needs in this population across lifespan. Dr. McKelvey has published original research investigating the etiology of osteoporosis in individuals with Down syndrome and has worked as Principal Investigator on clinical trials involving cognitive aspects of Down syndrome. He is actively researching nutrition, autoimmunity and the role of inflammation as it relates to dementia. He is interested in biomarkers and genetic changes which predict the early onset of common diseases in Down syndrome and also have implications for treatment of disease in the general population.
*In loving memory of Dr. Kent McKelvey, who dedicated his life to caring for adults with Down syndrome. His leadership and belief in GLOBAL gave us the confidence to create this important guideline. We are forever grateful.

মোয়া পিটারসন ইউনিভার্সিটি অফ কানসাস মেডিক্যাল সেন্টার, ফ্যামিলি অ্যান্ড কমিউনিটি মেডিসিন বিভাগের স্কুল অফ নার্সিং অ্যান্ড মেডিসিনের একজন ক্লিনিক্যাল অধ্যাপক। তিনি ডাউন সিনড্রোম স্পেশালিটি ক্লিনিকের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের প্রতিষ্ঠা করেন এবং তাদের কর্মী নিয়োগ করেন। তিনি নার্সিং স্কুলে স্নাতক প্রোগ্রামে এবং তার বেশিরভাগ শিক্ষাকেন্দ্রে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের এবং বিশেষ করে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আশেপাশে শিক্ষাদান করেন। ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের এবং প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় স্বাস্থ্য সমস্যা সম্পর্কে তাদের পরিবারের উদ্বেগ নিয়ে গবেষণার মাধ্যমে ডঃ পিটারসন 2006 সালে তার পিএইচডি সম্পন্ন করেন। এটি সেই স্ফুলিঙ্গ যা ক্লিনিকটি শুরু করেছিল যখন তিনি দেখতে পান যে মিডওয়েস্টে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য কোনও নির্দিষ্ট স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী নেই।


Carl V. Tyler Jr. is a clinician-researcher and professor at the Cleveland Clinic. His life work has been devoted to improving the health and health care of persons with developmental disabilities through clinical care, research, and professional and community education. His clinical training in psychiatry, family medicine, and geriatric medicine provided a rich clinical foundation and framework to understand the difficulties and complexities in providing health care to this population. Following medical school and residency training, Dr. Tyler completed two academic fellowships at Case Western Reserve University; the first focused on aging and disability while the second was a 3-year NIH-sponsored fellowship in practice-based research design and methodology. Dr. Tyler is also the Director of the Developmental Disabilities-Practice-Based Research Network.

Michelle Sie Whitten is the Co-Founder, President & CEO of the Global Down Syndrome Foundation. GLOBAL is dedicated to significantly improving the lives of people with Down syndrome through Research, Medical Care, Education and Advocacy. As a direct result of Michelle & GLOBAL’s impactful government advocacy, NIH budget for Down syndrome has gone from one of the least funded to quadrupling in the last four years. In addition, Michelle served as a co-author and architect of the 2020 GLOBAL Guideline as published in JAMA. She has been recognized for her dedication to improving the lives of people with Down syndrome over the past decade, including: 17 ICON Awards, Denver Business Journal's Most Admired CEO, 2 National Down Syndrome Congress President’s Awards, Arc Thrift Stores’ inaugural Distinguished Disability Leadership Award and NewsED Civil Rights Award.
Prior to her career in the non-profit sector, Michelle was a cable TV pioneer in East Asia working for Liberty Media Corporation and Starz Encore. For her work during that time, she received the 40 Under 40 Achievement Award, the Real Women: Outstanding Entrepreneur Award and the Women in Cable & Telecommunications Walk of Fame Award. Her academic career was focused on international security and diplomacy and she holds a Masters degree and business certificate from Harvard University. She graduated Magna Cum Laude with a Bachelors degree from Tufts University and studied Mandarin Chinese and Women Studies at Peking University. Michelle is married to Tom, a British curator of Chinese contemporary art and they have two children, Sophia, who happens to have Down syndrome and Patrick, who is typical.

Bryn Gelaro joined the GLOBAL team in 2015 as a consultant and is currently the Senior Director of Adult Initiatives and Special Projects. She is a Licensed Social Worker with a background in behavioral health for adults with adults with Down syndrome. Her work includes furthering GLOBAL’s adult care initiatives, serving as an executive committee member and co-author of GLOBAL’s Medical Care Guidelines for Adults with Down syndrome, and managing the development and operations of GLOBAL’s efforts to open a World Class Medical Clinic for adults with Down syndrome. In addition, her role oversees many of GLOBAL’s exciting international projects, including work with Albania, Uganda, and Iceland. Bryn has spoken to parents, educators, and medical professionals at conferences across the nation, including the National Down Syndrome Congress, the Down Syndrome Medical Interest Group, and the Down Syndrome Affiliates in Action. She coauthored research on Down syndrome in Uganda and was a contributor to the Prenatal Testing and Information about Down Syndrome Pamphlet (2nd Ed). Bryn earned her Bachelors of Science in Psychology from the Pennsylvania State University in 2012 and holds a Masters in social work from the University of Chicago’s School of Social Service and Administration in 2015. She completed her Master’s graduate field training at the Adult Down Syndrome Clinic in Chicago, where she facilitated social skills groups, completed assessments, conducted therapy, and occasionally tried to keep up in Zumba class with teens and adults with Down syndrome.

Michael Wells, BS, was the Research Coordinator for the Developmental Disabilities - Practice-Based Research Network (DD-PBRN). The DD-PBRN is a community-based participatory research network comprised uniquely of health care professionals, nurses, residential service providers, advocates and self-advocates. As Research Coordinator, Michael facilitates communication among these stakeholders, partner groups and prospective contacts or partners for future work. A major part of the coordinator role is dissemination of past, present and future work through academic lecture and poster presentations locally, regionally and nationally.
Expert Volunteer Contributors
Jarrett Barnhill (MD, DFAPA, FAACAP)
Donald Bodenner (MD, PhD)
Paul Camarata (MD)
Kamala Gullapalli Cotts (MD)
Rober H. Eckel (MD)
Anna Esbensen (PhD)
James E. Hunt (MD)
Seth Keller (MD)
Judy Lu Kim (MD)
Ira Lott (MD)
Michael McDermott (MD)
Joan Medlen (MEd, RD, LD)
Micol Rothman (MD)
Stephanie Santoro (MD)
Mary Stephens (MD, MHP)
Elizabeth Yeung (MD)
Joaquín M. Espinosa (PhD)
Joann Fontanarosa (PhD)
Gina Giradi (MS)
Allison Gross (MLS)
Janice Kaczmarek (MS)
Lina R. Patel (PsyD)
Michael S. Rafii (MD, PhD)
Karen Schoelles (MD, SM, FACP)

of Dr. Kent McKelvey Jr., who dedicated his life to caring for adults with Down syndrome. His leadership and belief in GLOBAL gave us the confidence to create this important guideline. We, and the Down syndrome community, are forever grateful.
GENEROUS COMMUNITY SUPPORTERS
KEY COLLABORATOR
The Ritter Family
Shawna Lucas
MULTI-YEAR SUPPORTERS
Adam’s Camp
Arc Thrift Stores
Bringing Up Down Syndrome (BUDS)
Broward Gold Coast Down Syndrome Organization
Designer Genes of North Dakota
Down Country
Down Syndrome Advocates in Action Nebraska
Down Syndrome Alliance of the Midlands
Down Syndrome Association of Atlanta
Down Syndrome Association of Central California
Down Syndrome Association of Central Kentucky
সেন্ট্রাল ওকলাহোমার ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Central Texas
Down Syndrome Association of Greater New Orleans
গ্রেটার সেন্ট লুইসের ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Greater Winston-Salem
জ্যাকসনভিলের ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Memphis & the Mid-South
Down Syndrome Association of Middle Tennessee
ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন অফ মিনেসোটা
Down Syndrome Association of Northeast Indiana
উত্তর-পূর্ব ওহিওর ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Northern Virginia
Down Syndrome Association of South Georgia
Down Syndrome Association of Southern New Jersey
Down Syndrome Association of Wisconsin
Down Syndrome Coalition for El Paso
Down Syndrome Connections Las Vegas
Down Syndrome Connection of the Bay Area
Down Syndrome Family Connection
Down Syndrome Guild of Dallas
Down Syndrome Indiana
Down Syndrome Network of Montgomery County
Down Syndrome of Louisville
East Texas Down Syndrome Group
GraceSigns
IMDSA
Japan Down Syndrome Association
National Down Syndrome Congress
উত্তর ক্যারোলিনা ডাউন সিনড্রোম জোট
Rio Grande Valley Down Syndrome Association
রকি মাউন্টেন ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Sharing Down Syndrome Arizona
Southern Arizona Network for Down Syndrome
Virginia Down Syndrome Association
Dra. Macarena Lizama & Centro UC Síndrome de Down
BENEFACTORS
Burg Family Foundation
National Down Syndrome Society
রকি মাউন্টেন ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
KEY SUPPORTERS
অ্যামি ভ্যান বার্গেন
Anna & John J. Sie Center for Down Syndrome
Charles Monfort
সেন্ট্রাল ফ্লোরিডার ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Central Ohio
Down Syndrome Association of Orange County
Down Syndrome of Louisville, Inc.
ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট
The Napoleone Family
SUPPORTERS
ChapTer 21
Designer Genes of North Dakota
Down Syndrome Affiliates in Action
ডাউন সিনড্রোম আলাবামা
Down Syndrome Association for Families of Nebraska
Down Syndrome Association of Acadiana
Down Syndrome Association of Connecticut
Down Syndrome Association of Greater Cincinnati
Down Syndrome Association of Northern Virginia
Fun Coast Down Syndrome Association
The Family of Rya Gracyn Pierce
FRIENDS
Alan P. & Veronica C. Neuman Family
Charitable Fund
Alaska Down Syndrome Network
Chattanooga Down Syndrome Society
Club 21 Learning & Resource Center
ডেভিড ইগান এবং পরিবার
Down Syndrome Association of Central Kentucky
সেন্ট্রাল ওকলাহোমার ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of Delaware
উত্তর-পূর্ব ওহিওর ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন
Down Syndrome Association of the Brazos Valley
Down Syndrome Association of Wisconsin, Inc.
Down Syndrome Family Connection
Down Syndrome Foundation of Southeastern New Mexico
Eastern Idaho Down Syndrome Family Connect
Families Exploring Down Syndrome of Brevard
International Mosaic Down Syndrome Association
Kern Down Syndrome Network
Red River Valley Down Syndrome Society
Rio Grande Valley Down Syndrome Association
Sampson Collaborative Law
S.M.I.L.E. on Down Syndrome
Wisconsin Upside Down
OTHER HELPFUL RESOURCES
Down Syndrome Medical Care Centers in the U.S.
GLOBAL Webinar Series: Important Medical Updates
Immune Skin Conditions Clinical Trial
The purpose of this research is to better understand and treat immune skin conditions in people with Down syndrome.
ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট
Improving the lives of people with DS through advanced biomedical research with an ultimate goal to enable precision medicine approaches to improve health outcomes in Down syndrome, including the development of new diagnostic and therapeutic tools.
Down Syndrome Medical Interest Group-USA
American Academy of Developmental Medicine and Dentistry
Special Thanks to 2020 GLOBAL Adult Workgroup
Authors
Peter Bulova
George Capone
Brian Chicoine
Terry Harville
Barry Martin
Dennis McGuire
Kent McKelvey
Bryn Gelaro
Moya Peterson
Amy Tsou
Carl Tyler
Michael Wells
মিশেল সি হুইটেন
Committee Members
Dr. Jarrett Barnhill
Dr. Donald Bodenner
Dr. Paul Camarata
Dr. Kamala Gullapalli Cotts
Dr. Robert Eckel
Dr. Anna Esbensen
Dr. James E. Hunt
Dr. Seth Keller
Dr Judy Lu Kim
Dr. Ira Lott
Dr. Michael McDermott
Joan Medlen
Dr. Micol Rothman
Dr. Stephanie Santoro
Dr. Mary Stephens
Dr. Elizabeth Yeung
Contributors
Dr. Joaquin Espinosa
Dr. Joann Fontanarosa
Gina Giradi
Allison Gross
Janice Kaczmarek
Dr. Lina Patel
Dr. Michael Rafii
Dr, Karen Schoelles